Jeg skal være far!

Det holdt hårdt, men i tirsdags kunne jeg endelig sige: Jeg skal være far!

Processen har denne gang været hårdere end de to tidligere gange. Det begyndte ellers helt normalt med et besøg hos vores egen læge som gav henvisning til tidlig scanning og moderkagebiopsi.

Tiden gik og vi hørte intet fra Skejby Sygehus, hvorfor Bettina ringede til dem for at høre om de havde styr på det. Det mente de absolut de havde, men desværre var deres opfattelse af den tilstand at give os en tid til moderkagebiopsi ud fra den beregnede terminsdato uden tidlig scanning. Ydermere var datoen lidt presset i forhold til at nå alt inden abortgrænsen.

Bettina forsøgte at forklare sekretæren at vi havde prøvet det to gange før, og det var ikke den måde det plejede at blive gjort på. Overlægen havde besluttet det sådan, var hendes begrundelse. Vores egen læge var heller ikke tilfreds med at hendes henvisninger blev tilsidesat, men havde heller ikke held med at trænge igennem.
Det var først da lægen fra Klinisk Genetik, som hjalp os med Bella, ringede og spurgte om de var sikre på proceduren at det alligevel blev til en tidlig scanning og biopsi.

Scanningen forløb helt fint, og dagen for biopsi oprandt. Det var i sig selv hårdt at nå dertil, men vi var glade over udsigten til at der nu kun var en uge igen inden vi vidste hvor vi stod og kunne forholde os til det.

Desværre viste det sig at moderkagen og livmoderen havde artet sig således at det var umuligt at lave biopsi. Moderkagen skal være tilgængelig gennem maveskindet for at proceduren udføres. Det er aldeles ligegyldigt for graviditeten hvordan det vender, men lige præcis i vores tilfælde var det afgørende.
Således meget skuffede gik vi hjemad med en tid igen en uge senere. Det værste var nok i virkeligheden at en udsættelse var et udfald ingen havde forestillet sig. Det eneste vi kunne gøre i den næste uge var at vente på moderkagen voksede sig større, og mens den gjorde det ville vi komme tættere på abortgrænsen.

Abortgrænsen er dog én ting, men når man ikke ved hvornår biopsien kan udføres er uge 14 pludselig også interessant. Denne uge er grænsen for hvornår fostret ikke kan fjernes kirurgisk men i stedet skal fødes ved en igangsættelse med stimulerede drop. Den grænse frygtede jeg nu mere end noget andet.

Tidspunktet for næste forsøg oprandt, men desværre var moderkagen ikke vokset nok og vi gik endnu en gang hjem med en ny tid en uge senere.

Bettina var i uge 13 da vi igen troppede op i Skejby. Da gentesten tager cirka en uge var vi således ganske pressede og håbede inderligt at biopsien kunne laves den dag.
Det kunne den heldigvis, og den røg afsted til laboratoriet med det samme.

Efter sådan en omgang føler man sig lidt som det tredje hjul på en mærkelig date. Indsatsen er høj, det samme er præmiesummen, men man har ikke selv indflydelse.

Vores opfattelse var at det tog minimum 2-3 dage at foretage gentesten. Til vores store overraskelse ringede telefonen dog allerede dagen efter med beskeden om at fostret ikke havde arvet genet.

Samtidigt kunne den venlige stemme også oplyse at vi skulle være forældre til en dreng.

Og sådan gik det til, at jeg blev far til to børn. Det lyder måske mærkværdigt, men jeg ser frem til at blive steriliseret så jeg aldrig mere skal frygte at sygdommen spreder sig.

HC stopper ved mig.

Udgivet i Huntingtons Chorea | 3 kommentarer

Bettina er gravid!

Når man ikke gør noget aktivt, så må det jo ske: Bettina er gravid!

Det er fortsat meget nyt, og vi skal igennem hele processen med moderkagebiopsi og gentest igen. Man fristes til at sige “same procedure as every year” fordi vi har prøvet det tidligere med Benjamin og Bella.

Baggrunden for det er, at vi naturligvis gerne vil have et barn mere. Jeg er selv storebror, og har haft megen glæde af min lillesøster; ikke mindst i forbindelse med at vores mor er syg. Så det er lidt med den tanke vi har aftalt at hvis der kom en mere, så ville det ikke gøre noget.

Vi kender risikoen – 50% for Huntintons Chorea, men omvendt er der også 50% for et fantastisk barn som Benjamin. Indtil videre ved jeg ikke hvornår der sker mere, men jeg laver et indlæg om hvordan processen overordnet set er senere. Jeg ville blot lige dele denne glædelige nyhed med hele Verden :-)

Udgivet i Huntingtons Chorea | 5 kommentarer

Erfaringer med moderkagebiopsi og gentest af fostre

Bettina og jeg har nu haft to graviditeter hvor vi har fået foretaget moderkagebiopsi og gentest med henblik på abort såfremt fostret havde arvet mit gen for Huntingtons Chorea.

For vores vedkommende har det resulteret i at vi nu er forældre til Benjamin som bor i Solbjerg og Bella som ligger på kirkegården i Vemb sammen med mine bedsteforældre. At have prøvet begge udfald synes jeg giver mig nogle erfaringer som andre måske kan have glæde af – men husk at det som er rigtigt for mig lige nu ikke nødvendigvis er rigtigt for en anden situation.

Processen som sådan
I dialogen med sundhedsvæsnet er tingene som oftest lidt træge. Der er som sådan ingen som bevidst trækker tingene i langdrag, men i et stort system tager tingene bare tid og ofte går de helt i stå.

For begge vore møder med systemet gælder det, at vi næppe havde fået svar på gentesten indenfor abortgrænsen medmindre vi selv havde ageret sagsbehandlere og koordineret tingene. Og det er som sådan fint, for er man ansvarlig nok til at yngle må man også tage det efterfølgende ansvar.

Udfordringerne i processen kunne eksempelvis være henvisninger som ikke når frem eller er udfyldt med forkert prioritet, et sygehus som for alt i verden ønsker at udføre de dele af processen de kan og køre prøver rundt i taxa eller at kontaktpersoner lige har ferie fordi de skal forsvare deres PhD.

Din vigtigste allierede i det spil er din egen læge. Hvis du har et gen der skal testes for, så har du højst sandsynligvis allerede allieret dig med lægen. Hvis alt andet går i hårdknude, så er din læge det spyd du kan bruge for at komme igennem.

Efter dette er det bedste råd jeg kan give selv at følge op på deadlines. Vær opmærksom på hvad en sekretær siger hvis en person er fraværende – “tilbage på mandag” betyder at du skal hænge i røret så snart der er telefontid mandag, og “du hører nærmere i eftermiddag” betyder at du skal ringe dagen efter hvis du ikke har hørt noget. Vær ikke bange for at være lidt pågående, når modtageren først forstår dine hensigt om at nå tingene indenfor abortgrænsen kan du have skaffet dig endnu en allieret.

“Jeg er ikke standard”
Selvom set nok er sat lidt på spidsen, så er store dele af sundhedsvæsnet nærmere en sundhedsfabrik som laver klart veldefinerede opgaver med et entydigt nummer fra Sundhedsstyrelsen. Det er absolut helt fint.

Oftest sker der dog det at henvendelsen ender i den normale produktionsplanlægning. Og skal du have foretaget en tidlig scanning for at bestemme hvornår uge 10 er så du kan planlægge det videre forløb, så er det vitterligt en tidlig scanning du skal have, og ikke en halv-tidlig scanning.

Det lyder måske simpelt, men hvis du i din dialog med menneskerne bag systemet starter med “det er ikke helt standard”, så hjælper det. Find også gerne de buzzwords som er vigtige for dit konkrete tilfælde. I vores situation var det blandt andet vigtigt at få sagt Huntingtons Chorea tidligt – de fleste fagpersoner kender lidt til det fordi arvegangen bruges som eksempel i genetik og inderst inde nok finder det lidt interessant.

Planlæg dit svar på testen
For begge vores gentests har vi ønsket at få svaret på testen hurtigst muligt. Det har i praksis betydet at biopsien blev taget mandag og vi fik svaret fredag. Det var helt fint med Benjamin, for det var det gode svar. Men da vi efter at have fået svaret med Bella om fredagen først kunne få foretaget aborten om mandagen, så var weekenden rigtig lang.

I løbet af denne lange, lange weekend ønskede vi flere gange at vi dog havde tænkt os lidt om. Umiddelbart ville det have været mere rigtigt for os, at vente med beskeden til mandag, men til gengæld instruere lægen i, at såfremt vedkommende fredag kan se at fostret har genet, gerne må booke tid til abort når svaret er faldet. For der var ingen tvivl om at hvis fostret havde arvet genet skulle det fjernes.

Nedgravning kan være en god idé
Jeg var ikke den store fan af at få udleveret fostret til nedgravning. I virkeligheden nok mest fordi jeg ikke er voldsomt gejstlig og jeg så for mig en kirkelig begravelse og alt muligt.

Det var absolut ikke helt almindeligt at et par som fik aborteret et foster gerne ville have det udleveret. Heldigvis hjalp en udtalelse fra Etisk Råd om emnet på det.

Aborterede fostre kan udleveres til moderen/forældrene med en nedgravningsattest . Ifølge gængs kirkelig praksis kan fostre efter aftale bisættes eller begraves med kirkelig højtidelighed på lige vilkår med døde børn. Efter administrativ praksis ydes der også begravelseshjælp, hvis det kan dokumenteres, at fosteret er udleveret fra sygehuset til begravelse.

Udtalelsen fra  Etisk Råd siger i virkeligheden det hele. Dels, at man naturligvis kan få fostret udleveret (i praksis til en bedemand, for jeg ville ikke ane hvad jeg skulle stille op med det), at man kan få foretaget en kirkelig handling – og, hvilket overraskede mig, at det er en administrativ praksis, at der ydes begravelseshjælp.

Jeg forstod simpelthen ikke hvorfor der er begravelseshjælp til så små “børn”. Men jo mere jeg har tænkt over det, jo smartere er det – derved undgår man at tage stilling til hvornår noget er et liv. (Og graviditet er jo ret absolut – enten eller)

Det er faktisk dyrt at få foretaget en nedgravning. Vi valgte at få Bella brændt, hvilket medførte en kiste og en urne og diverse håndtering. Alt i alt cirka 7.500 kroner. Dertil kom en lille sten til gravstedet til cirka 1.200. Nu skal det naturligvis ikke gøres op i penge, og uagtet om der havde været begravelseshjælp eller ej, ville vi have foretaget nedgravningen alligevel.

Begravelseshjælp udregnes – meget mystisk lige i denne situation – på baggrund af afdødes formue. I og med et barn som ikke er født endnu ikke kan have oparbejdet formue, så udbetales der det fulde beløb, hvilket er 8.050 kroner. Det paradoksale er, at det strengt nødvendige i vores nedgravning var billigere end det offentlige tilskud!

Vi valgte at få Bella nedgravet i samme grav som mine bedsteforældre. Ikke at jeg er særligt troende, men da jeg heller ikke vil afvise jeg tager fejl, trøster det mig at mine bedsteforældre i det tilfælde kan tage sig lidt af Bella.

Dette var hvad vi har lært af de forløb vi har været igennem. Jeg håber at det kan tjene til gavn for andre. Har du nogle kommentarer er de velkomne nedenfor, men hvis det er af mere privat karakter er du også velkommen til at skrive til mig.

Udgivet i Huntingtons Chorea | Skriv en kommentar

Benjamin og Bella Nørremark

Familie Journalen udkommer i dag med en artikel med Bettina og jeg. I artiklen taler vi om vores liv indtil nu og særligt hvilke konsekvenser mit gen for Huntingtons Chorea betyder for os. Derved kommer vi naturligt ind på at vi er forældre til Benjamin som ikke har arvet genet, men desværre også at hans lillesøster ikke var så heldig som ham selv; hun havde arvet genet.

Dette blog indlæg er en længere uddybning af det hele, og den følges op senere på ugen af et indlæg om vores erfaringer fra det vi har været igennem med Benjamin og Bella.

Jeg har altid gerne ville have børn på et tidspunkt, men efter min gentest for Huntingtons Chorea tilføjede jeg et “hvis det kan lade sig gøre” til det ønske. Som udgangspunkt var jeg naturligvis ikke mere begrænset i mine muligheder for at yngle end alle andre, men jeg ønskede at sygdommen skulle stoppe ved mig. Sagen er, at den er 50/50 arvelig – har man genet bliver man syg på et tidspunkt.

I min optik er der ingen grund til at sætte syge børn i verden; vi har fjernet os så meget fra naturen at vi har en vis forpligtelse til at lave en ansvarlig regulering af bestanden. Omvendt kan man sige at mit liv har været godt indtil nu, der er blot ingen garanti for at et barn ikke vil udvikle sygdommen i en tidlig alder.

Men når alt kom til alt, så var det vigtigt for mig at mine eventuelle børn ikke arvede mit gen og derved blev syge. Dermed er der flere muligheder – og dem talte Bettina og jeg om inden vi for alvor blev kærester, sådan for at sætte rammerne fra begyndelsen således at man ved hvor man skal hen sammen.

Bettina var, hvert fald i min optik, overraskende frisk på, at jeg skulle være biologisk far til mine børn, hvor jeg nok nærmere havde indstillet mig på eksempelvis adoption eller sæddonation. Adoption fandt jeg først senere ud af ikke kan lade sig gøre fordi jeg bliver syg en dag – Bettina ville godt kunne selv, men ikke med mig selvom man skulle synes jeg blot var en bonus et stykke af mit liv.

Når målet var at jeg skulle være biologisk far til mine børn, så var der groft sagt “natur-metoden og efterfølgende moderkagebiopsi, og abort hvis fostret havde genet” og “ægsortering” (som er kunstig befrugtning med den krølle at de befrugtede æg testes for genet inden de sættes op i livmoderen).

Sandsynligheden for at blive gravid ved natur-metoden er lidt svær at bestemme for mig, men i det tilfælde kvinden er gravid er risikoen for HC i fostret 50%. Omvendt er sandsynligheden for graviditet ved ægsortering cirka 13-15% pr. forsøg (man piller jo befrugtede æg fra, hvorfor sandsynligheden for graviditet er lavere end de normale cirka 30% ved kunstig befrugtning) – men til gengæld er risikoen for HC ved fostret <1%. Oveni kommet naturligvis afvejning af bivirkningerne.

Hvad er så den bedste metode?
For os var der ikke en som var bedst, vi skulle nærmere finde den som var mindst ringe. Valget blev at forsøge med natur-metoden.

Benjamin Nørremark
Bettina droppede i slutningen af 2009 p-pillerne, og allerede i januar var hun gravid. Det var naturligvis glædeligt, men det var svært at glæde sig når vi kendte de odds vi var oppe mod.

Det blev starten på et ret omstændigt forløb med diverse læger, klinikker og ambulatorier for at få fostret testet inden abortgrænsen efter uge 12. Sagen er at moderkagebiopsien helst skal tages så sent som muligt for at minimere risikoen for skader og under alle omstændigheder tidligst i uge 10 fordi det er for farligt inden.

Samtidigt var det lidt en udfordring at få presset på så tingene skete. Jeg har ikke tal på hvor mange samtaler med sundhedspersoner vi startede med “det her er ikke helt standard” eller hvor mange opfølgende telefonopkald der er foretaget. Men det er mange, og jeg er glad for at Bettina kendte systemet indefra.

Det gik, og en dag sad vi ved Klinisk Genetik i Aarhus og fik beskeden om at fostret var rask og at vi derfor skulle være forældre i september 2010. Det var naturligvis en stor lettelse og nu kunne vi endelig begynde at glæde os og starte på forberedelserne.

Graviditeten var som sådan ikke planlagt, og mange ville nok mene at en termin midt i september 2010 kom ret meget på tværs af et bryllup i august 2010. Men vi valgte at holde fast i brylluppet, vi havde jo glædet os til det og de ulemper der var måtte vi jo overvinde. Det gik også fint, selve brylluppet kommet jeg ind på i et andet indlæg.

Graviditeten gik uden de store komplikationer, udover at Bettina måtte sygemeldes med bækkenløsning var det vist meget normalt. Vi havde besluttet os for ikke at få barnets køn at vise – det kunne vi ellers have fået sammen med gentesten, men kønnet betød mindre for os; når blot det blev en baby og den var rask.

I forhold til navne havde vi besluttet for Benjamin hvis det blev en dreng, men blev aldrig enige om et navn til en pige. Så det var med spænding vi gik mod terminsdagen for at finde ud af hvem der gemte sig i den tykke mave.

Veerne startede den 17. september 2010 klokken 23 – det mærkede jeg dog intet til, jeg sov, og Bettina vidste godt det ikke blev sådan lige med det samme. Klokken 05 vågnede jeg, og som førstegangsfar mente jeg absolut at det da måtte være nu. Bettina mente nu bestemt at der nu gik lidt endnu og vi aftalte at ringe til fødegangen efter vagtskifte klokken 08.

De ville da gerne lige se på hende, og vi indfandt os klokken 09. Resultatet blev, at der var længe igen, men at det nok blev i dag. Så vi tog hjem igen med uforrettet sag, og da jeg alligevel havde en tid hos frisøren kunne jeg jo lige blive klippet. I mellemtiden traskede Bettina og svigermor op og ned af gangene i Herning Centret for at sætte skub i sagerne – der var vist tilbud på babysager. Min faste frisør blev vist lidt stresset af at min kone var ved at føde og at faren sad i hendes stol – men jeg beroligede hende med at det ville tage noget tid.

Tiden gik til klokken 13, og NU mente jeg da at det snart måtte være. Vi fik igen fat i fødegangen, og de ville da gerne lige se på hende igen. En time senere var beskeden at det muligvis blev i dag, men at det ikke var sådan lige op over. Vi var frie til at tage hjem eller blive, alt efter hvad vi ønskede. Bettina ville helst hjem, men hvis ingen andre mente vi skulle blive der så gjorde jeg. Og sådan blev det.

Senere indfandt også Helle sig og gav os og svigermor selskab på fødestuen. Omkring klokken 21 var der godt gang i den, men der skulle gå endnu knap tre timer inden jeg 23:53 den 18. september blev far til en lille velskabt dreng på 50 cm og en kampvægt på 3270 gram.

Benjamin blev det første barnebarn på min side af familien, og i løbet af de næste dage havde vi et hav af gæster. Jeg husker det som ret hårdt med al den opmærksomhed – jeg bilder mig selv ind jeg ikke er alt for socialt anlagt – men jeg var nu glad for at vi fik det ‘overstået’ så vi kunne komme hjem og finde en rytme.

Den første tid var nem! Tit og ofte sad vi og gloede på hinanden og ønskede at knægten snart ville vågne, og når han så vågnede brugte han alle kræfterne på at spise og komme af med det han ikke havde nogen brug af. Det ændrede sig heldigvis, og nu har vi en rigtig aktiv dreng der knokler afsted fra tidlig morgen til aften.

Bella Nørremark
Tilbage i april 2011 opdagede Bettina at hun igen var gravid. Det var hurtigt, og med en termin i december 2011 ville Benjamin være blot 14 måneder når han blev storebror.

Jeg vil gerne være far til endnu et barn – omend ikke andet, så for børnenes skyld så de har hinanden at tale med når jeg bliver syg. Samtidigt kan jeg dog ikke sige mig fri for også at have en stemme i hovedet som siger “det gik godt første gang, vær glad og tilfreds for ham du har”.

Men nu var graviditeten der (ej decideret planlagt, men afgjort ønsket, og hvis det skete, så skete det) og så måtte vi som ansvarlige forældre forholde os til det. Vi gennemgik naturligvis de samme overvejelser som med Benjamin – skulle vi overhovedet have fostret testet? Der var ingen tvivl, naturligvis skulle vi det, og endnu mere talte for en test denne gang, da vi efter vores opfattelse ikke kunne gøre forskel på vores børn; hvis ét barn var testet skulle de øvrige også, uanset hvilke odds der så var for et dårligt svar. Hvad skulle der ske hvis fostret havde genet? Så skulle det naturligvis ikke komme til verden, hvis ikke af andre grunde så, at man ikke kan gøre forskel.

Processen op til testen var igen besværlig – men nu havde vi i det mindste prøvet det før og vidste hvilke knapper man kunne trykke på.

Det hele gik således, at vi fredag den 27. maj som dagens eneste patienter sad på Klinisk Genetik i Skejby og afventede svaret på gentesten. Med vores tidligere held i baghovedet havde ingen af os tænkt den tænke at det kunne være rask, men risikoen var fortsat 50/50.

HC-genet er (eller er genetik sådan generelt?) sådan indrettet at det fra moren har en tendens til at blive kortere (hvilket alt andet lige giver et mildere sygdomsforløb hvor symptomerne optræder senere i lovet) mens det fra faren har en tendens til at blive længere (og derved værre forløb hurtigere). Mit gen er, så vidt jeg husker, 43 langt, hvilket omtrent er gennemsnittet og tilstrækkelig almindeligt til man ikke kan bruge det til andet end at sige det i det mindste ikke er 128 (som nogle af forsøgsmusene har, og de bliver meget syge).

Det viste sig desværre at fostret havde arvet mit gen. Og det endda i en udgave med en længe på 50.

Vi stod altså med et foster, som næppe kunne være mere ønsket, men som med stor sandsynlighed ville blive mere syg end dets far. Derfor var det nok den værste enkeltstående beslutning jeg nogensinde har truffet, men min indstilling var at fostret måtte fjernes. I princippet er det alene Bettinas beslutning, men jeg vidste godt at vi var så enige at jeg godt turde gøre hende gravid. Hun var naturligvis enig, for vi havde jo talt om det længe inden…

Aborten kunne dog først blive den efterfølgende mandag, så foran os havde vi en ualmindelig lang weekend. Ikke alene skulle fostret fjernes, det kunne heller ikke ske med det samme. Hvilket sådan set er fint nok, det var jo ikke hyper-akut og abortgrænsen gik først om tirsdagen. Vi kunne uden tvivl have fået tilladelse til en abort efter den almindelige abortgrænse, men alene tanken om at løbe den risiko at få et nej og stå med et barn med HC gjorde at vi lagde særdeles hårdt pres på systemet. Der var intet godt argument for ikke at nå det indenfor grænsen, og det gjorde vi også.

Under den lange weekend talte vi om hvad der skulle ske med fostret. Bettina ville nødigt at det røg ud som affald, men en venlig sygeplejerske kunne fortælle os at det faktisk blev samlet lidt sammen og blev brændt og placeret på en kirkegård i Holstebro. I og for sig en ganske værdig løsning, men langsomt modnede der sig en tanke om at få fostret udleveret og selv varetage nedgravningen.

Jeg var lidt ulden ved det i første omgang, men hvis det kunne lade sig gøre at få den begravet på mine bedsteforældres gravsted i Vemb ville jeg gerne. Det er det eneste gravsted jeg har en tilknytning til, og fostret er og var jo en Nørremark uagtet at det ikke blev færdigbagt.

Kort sagt, så ordnede jeg nedgravningen mandag mens jeg støttede op om Bettina på hospitalet. Alt faldt i hak, selvom der lige var en læge som mente det var mærkværdigt at få en abort når fostret var særdeles ønsket. Sikke en idiot, det var nok lige denne ene journal hun ville ønske hun faktisk havde læst.

Vel ankommet til stuen efter operationen havde Bettina fået journalen med tilbage. Jeg ved ikke om det var fagnørderi eller nysgerrighed, men hun læste den og så de afgørende XX. Vi skulle altså have været forældre til en pige. (I øvrigt præcis som Bettina havde gættet på fordi graviditeten var meget anderledes end den med Benjamin)

Vi kom hjem, og Bettina havde det efter omstændighederne godt. Jeg kan i virkeligheden ikke forestille mig hvor ondt det må gøre, selv det værste jeg kan forestille mig er ikke slemt nok.

Kønnet kendte vi, det var ikke længere en den, men en hende. Det faldt meget naturligt også at give hende et navn, og uden alt for meget diskussion blev vi enige om Bella.

Vi talte fortsat frem og tilbage omkring nedgravningen. På den ene side skulle det ikke være en begravelse, for det var jo objektivt set blot en klat vi havde fået bedemanden til at hente, komme i en kiste, få brændt og leveret tilbage til os i en lille fin lyserød urne. Omvendt var det et liv, et væsen som var alt andet end uønsket. Endelig var der spørgsmålet omkring det kirkelige og religiøse, hvor vi begge var enige om kirkegården blot skulle indeholde et hul, så ville vi selv ordne resten. I begyndelsen besluttede vi at der ikke skulle være en gravsten, men som min far sagde, “Benjamin kan ikke forstå der er tre personer når der kun er to sten”. Vi fik derfor lavet en lille gravsten til hende med fornavn – ingen dato, for det faldt ikke naturligt, men et årstal var dog oppe og vende men blev droppet igen.

For at det ikke skulle være løgn havde jeg første arbejdsdag hos Dansk Supermarked om onsdagen, samme dag overtog vi også nøglen til vores nye hus i Solbjerg ved Århus. Så det var i sandhed en travl periode.

Min far, Helle og jeg havde længe ønsket at friske mine bedsteforældres gravsted op. Ikke at det var grimt, men det ville se fantastisk ud med granit et stykke ind på graven. Jeg aftalte med graveren i Vemb at vi ville komme lørdag den 11. juni og ordne graven, og svigerforældrene og Bettina ville støde til efter et par timer til nedgravningen.

Det foregik meget stille og fint, helt i vores ånd, og bagefter tog vi hjem og fik lidt kage og talte tingene igennem.

Dette indlæg er allerede langt, så jeg vil lade læren og efterrationaliseringerne vente til et senere indlæg.

Afslutningsvis vil jeg gerne takke de mange som sendte varme tanker i det som var den værste periode vi endnu har været igennem. Aldeles uundværlig var vores forældre og Helle – uden jer havde det hverken hængt sammen praktisk eller følelsesmæssigt. Tak!!

Udgivet i Huntingtons Chorea | 5 kommentarer

Så! Læs Familie Journal i næste uge…


Så er den god nok. I næste uge bringer Familie Journal et længere interview Bettina og jeg gav for et stykke tid siden.

Som opfølgning/baggrund på har jeg i et stykke tid skrevet på en række længere indlæg som også kommer på bloggen i næste uge. Det er måske ikke verdens mest humørfyldte emne, men dog et som ligger mig meget på sinde og som andre måske også kan få gavn af.

Udgivet i Huntingtons Chorea | Skriv en kommentar

Læs Familie Journalen 5. september (Opdt.)

Jeg har det seneste stykke tid skrevet på nogle lange indlæg om et meget tungt emne. Jeg har lovet at holdt tæt med emnet til Familie Journalen udkommer i morgen. Så det vil jeg gøre, men jeg lover at der fra i morgen kommer et par indlæg som supplerer artiklen i Familie Journalen.

Indtil dag – stay tuned :-)

Opdatering: Hm, Familie Journalen udkom så i dag, men jeg har åbenbart misforstået noget. Artiklen er først med 5. september, så der er desværre lidt ventetid.

Udgivet i Huntingtons Chorea | Skriv en kommentar

Swarovski vil ikke sælge til/i Danmark

Bettina og jeg har bryllupsdag i dag, og derfor har jeg naturligvis købt hende en lille gave. Der skulle ikke mange overvejelser og surferi til inden jeg på Swarovski.com fandt en halskæde jeg gerne ville give hende. (Promise Necklace hvis du vil læse nærmere) Jeg har tidligere i bl.a. Argentina og Holland været i deres butikker og købt smykker til Bettina – jeg kan egentligt godt lide mange af deres ting.

Så langt, så godt…

Hjemmesiden har denne fine webshop, godt nok kunne mna ikke vælge Danmark, men der var en til øvrige lande. Og det var nok cirka her jeg burde være blevet mistænksom, for det viser sig at man ikke kan handle online medmindre der specifikt er en webshop i landet. Det var det første lille benspænd i at få gaven hjem.

Swarovski anbefaler i stedet at man anvender deres butiksoversigt, finder en butik og køber smykkerne der. Problemet er blot, at Danmark ikke har én eneste Swarovski-butik! Der var vist en i Kastrup Lufthavn en gang, men den må være lukket siden.

Så var gode råd jo dyre, og jeg begyndte at overveje om nogle af mine mange internationale kontakter mon kunne hjælpe mig. Det skulle retfærdigvis siges, at jeg så nok var lidt i tidsnød – én ting var hvis det skulle sendes med post til mig, men hvis det skulle forbi en mellemmand først tror jeg ikke jeg nåede det.

Heldigvis var mine svigerforældre på ferie i Italien i et stort turistområde hvor butikkerne måske ikke ligefrem lå på hvert gadehjørne, men de var indenfor rækkevidde. Så jeg fik SMS´et til dem med navn, beskrivelse og placering af butikkerne, hvorefter de efter et par besøg endelig fandt den og havde den med tilbage til Danmark.

Og sådan gik det til, at Bettina fik sin bryllups gave… :-)

Udgivet i Liv og død | En kommentar