Radikale ændringer af mit liv

Jeg har oprettet en ny kategori i min blog – Huntingtons Chorea – det har jeg gjort fordi der indenfor den nærmest fremtid måske sker radikale ændringer af mit liv.

For to dage siden blev min søster 18 – i den forbindelse er hun gammel nok til at kunne testes for Huntingtons Chorea, og derfor valgte min mor at fortælle os at vi måske er genetisk disponeret for Huntingtons Chorea. Sagen er den at såvel min morfar som min mor har haft sygdommen.

Sygdommen er relativt sjælden, og alt hvad jeg ved om den har jeg læst på Landsforeningen mod Huntingtons Choreas hjemmeside – og det lyder ærlig talt ikke specielt rart. Er man genetisk disponeret for sygdommen, så vil man på et tidspunkt udvikle syntomerne, som er:

HC starter oftest mellem 35- og 45-års alderen og er karakteriseret ved både fysiske (neurologiske) og psykiske symptomer. Det er især de psykiske symptomer, som er belastende for patienten og familien og kan være det første tegn på sygdommen i form af ændringer i personligheden. Senere kan der udvikles hukommelsesproblemer, nedsat koncentration og initiativløshed, tvangstanker og vrangforestillinger, ligesom depressioner er hyppige. De neurologiske symptomer er i første række de ufrivillige, kastende bevægelser, der medfører en usikker gang. Senere kan der komme tale- og synkebesvær. Hos mange ses et betydeligt vægttab.

Jeg ved ikke så meget om det indtil videre, men så vidt jeg kan læse mig frem til, så har jeg brug for en henvisning til Panum Instituttet. Man kan vist godt få gentests foretaget i Århus også, men det lyder til at de har størst ekspertice på Panum.

Det er ikke mange tanker jeg har nået at tænke om emnet endnu, men pludselig bliver emner som ægsortering, aktiv dødshjælp, værdi død og ansvarlige forældre ret så relevante.