Anneli i København

Huntingtons Chorea No Comments »

Anneli i København

Anneli er en ganske særlig person i mit liv. Det er efterhånden to år siden hun skrev til mig fordi hun var i gang med at skrive en bog om HC, og gerne ville have et bidrag med om min situation.

Udover et bidrag til bogen blev det også til mange snakke om meget andet end HC, og efterhånden fik vi bygget et venskab op. Med de teknologiske muligheder vi har i dag, så er det jo intet problem at tale med personer i et andet land, så det kom aldrig rigtigt op at vi skulle mødes.

Men efterhånden som tiden gik voksede “det kunne da være spændende” - mest af alt fordi det tilføjer en ny dimension til venskabet. Så begyndte overvejelserne naturligvis omkring det praktiske, ikke bare hvor, hvordan men også sprog.

Datoen blev fastsat til i fredags, for nemhedens skyld besluttede vi at mødes i København, det er cirka midtvejs mellem Växjö og Herning, hvilket kun er fair.

Så stod jeg her, på hovedbanen og ledte efter dette menneske jeg aldrig rigtigt havde set… Virkelig underligt. Vi havde i forvejen aftalt, at hun ikke skulle gå op af rulletrapperne, så skulle jeg nok finde hende.

Og det gjorde jeg!

Dagen var, som mange nok huske, ret regnfuld, men den bød på en masse kilometer rundt i Københavns gader på sightseeing og tre ture på hver etage i Fields.

Alt i alt en fantastisk dag med omtrent 12 timers uafbrudt snak og endnu en dimension på et venskab på tværs af landegrænser.

Bestilling af “Med döden i generna”

Huntingtons Chorea 1 Comment »

Anneli´ bog, som jeg har bidraget til, kan nu købes via NHR.se. Ganske vist er den på svensk, men den kan læses hvis man er lidt vaks. I øvrigt er der en del nyt om Anneli - hun har blandt andet medvirket i noget TV (der er link til højre i artiklen), men vigtigst af alt, så har hun fået foretaget hendes HC-test.

Hun gik fri. Og hvor er det fantastisk. Stort tillykke herfra, Anneli!

Hukommelsesklinikken i Sommer

Huntingtons Chorea 3 Comments »

Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet var i TV i aften. Årsagen var DRs dramaserie, Sommer, hvor lægen Christian Sommer fik konstateret Alzheimers. Jeg synes det er fedt at DR foretager optagelser på de rigtige lokationer - om den foregående konsultation også var på klinikken ved jeg dog ikke.

Hvorfor er Hukommelsesklinikken så vigtig? Jo, udover at være stedet for Alzheimers, så er den også stedet for Huntington. Stedet hvor Jørgen Nielsen slår sine folder og hvor jeg bl.a. er til kontrol en gang årligt.

Det var lidt sjovt at se - 4 meter inde af døren er det berømte venteværelse som jeg aldrig sidder i når jeg er der. Jeg står i stedet på gangen og venter på at det bliver min tur.

”Jag är beredd på det värsta”

Huntingtons Chorea No Comments »

Anneli, som jeg har skrevet HC-bog sammen med, er aktuel i en artikel omkring hendes historie og HC. Magasinet hedder Reflex og udgives af Neurologiskt Handikappades Riksförbund - og artiklen kan læses som PDF.

Jeg har selv talt en del med Anneli i forbindelse med bogen, men alligevel gør det et vist indtryk at læse hendes historie.

HC-Bog: Med döden i generna

Huntingtons Chorea 2 Comments »

Med döden i generna - En bok om Huntingtons sjukdomFor snart 11 måneder siden blev jeg tilbudt at bidrage til en svensk bog om HC som Anneli Östman har fået tilskud fra NHR til at skrive. Det ville jeg naturligvis gerne, og resultatet forelå forholdsvis hurtigt. I den efterfølgende periode er det blevet oversat til svensk, sammensat med andre bidrag, opsat og udgivet i Sverige.

Det er underligt at sidde her med en bog hvortil man selv har bidraget, modtaget tak i forordet og med den ansvarliges håndskrift på første side… og, tænk - den har squ et rigtigt ISBN-nummer? 978-91-85455-02-7!!

Men, hvornår jeg lige får læst bogen? Hm, det kommer nok til at tage lidt tid at læse svensk…


WordPress Theme & Icons by N.Design Studio
Entries RSS Comments RSS Log in