Kategoriarkiv: Temaer

”Jag är beredd på det värsta”

Anneli, som jeg har skrevet HC-bog sammen med, er aktuel i en artikel omkring hendes historie og HC. Magasinet hedder Reflex og udgives af Neurologiskt Handikappades Riksförbund – og artiklen kan læses som PDF. Jeg har selv talt en del … Læs resten

Udgivet i Huntingtons Chorea | Skriv en kommentar

HC-Bog: Med döden i generna

For snart 11 måneder siden blev jeg tilbudt at bidrage til en svensk bog om HC som Anneli Östman har fået tilskud fra NHR til at skrive. Det ville jeg naturligvis gerne, og resultatet forelå forholdsvis hurtigt. I den efterfølgende periode … Læs resten

Udgivet i Huntingtons Chorea | 2 kommentarer

Så! Brian vs. Preben Rudiengaard

Jeg mødte i dag Preben Rudingaard til en debat om aktiv dødshjælp. Debat er måske så meget sagt, men vi fik da hver især opremset vores synspunkter. Vi havde begge en baggrund som gjorde dem mere tungtvejende – han som … Læs resten

Udgivet i Huntingtons Chorea | 7 kommentarer

Graviditet – HC i hverdagen

Spørgsmålet omkring børn er specielt problematisk ved HC i kraft af at en genbærer har 50% risiko for at et barn bliver bærer. I det tilfælde at et par overvejer at få et barn, eller kvinden allerede er gravid, rejser … Læs resten

Udgivet i Huntingtons Chorea | Skriv en kommentar

Brian vs. Preben Rudiengaard

På torsdag støder jeg sammen med Preben fra Venstre i en debat til TV-Avisen om aktiv/passiv dødshjælp. Debatten er kommet i stand efter, at TV-Avisen søgte personer som synes der manglede fokus på nogle emner i valgkampen, og jeg formulerede … Læs resten

Udgivet i Huntingtons Chorea | 2 kommentarer

HC i hverdagen

Inspireret af det netop overståede ungdomsseminar om HC, har jeg besluttet at skrive nogle blogindlæg om “HC i hverdagen” – eksempler på problemstillinger man kan have i forhold til HC og så mange forslag til løsning som muligt. Senere kan … Læs resten

Udgivet i Huntingtons Chorea | 2 kommentarer

Kære mor…

… sådan starter et brev jeg netop er beyndt at skrive, hvor lang tid det tager ved jeg ikke. Det bliver det første forsøg på egentlig to-vejs kommunikation med min mor i mere end 9 år.

Udgivet i Huntingtons Chorea | 7 kommentarer

Singleliv, afsnit 15

Aftenens afsnit er nok det som “befolkningen” har ventet mest på. Hvordan går det når Brian skal på date? Der er blevet lagt i kakkelovnen til det i mange afsnit inden, og selv frygtede jeg nok at det skulle være … Læs resten

Udgivet i Huntingtons Chorea, Singleliv | 6 kommentarer

Billed-Bladet: Jeg håber på både kæreste og børn

Billed-Bladet bragte i uge 13 en artikel om mig skrevet af Helle Skram De Fries – den har jeg fået lov at bringe en uge forskudt. Så here goes. Brian er født med en dødelig sygdom Allerede som 24-årig har … Læs resten

Udgivet i Huntingtons Chorea, Singleliv | En kommentar

Mit bidrag til bog om HC

For efterhånden lang tid siden barslede jeg med, at jeg måske snart kunne kalde mig forfatter. Årsagen var, at jeg blev tilbudt at bidrage som med-forfatter til en svensk bog om HC. Dette accepterede jeg naturligvis, og gik så småt … Læs resten

Udgivet i Huntingtons Chorea | 8 kommentarer