Om HC – og Rundt om HC

Om under 14 dage står den på “Rundt om HC”, det glæder jeg mig meget til. Ikke at man skal sidde og sørge over, at man nu har det her HC og det er så frygteligt slemt for en. Mere det at man får mulighed for at tale med andre, om hvordan de taklede bestemte situationer. Det jeg specielt får meget ud af er, når deltagerne bliver grupperet efter deres tilhørsforhold til HC – positivt testede, forældre til positivt testede, etc. Der møder jeg mennesker jeg ikke ser hver dag. Jeg er, logisk nok, omgivet af mennesker som på den ene eller anden måde er berørt af HC, men i den gruppe møder jeg mennesker som er fuldstændigt som mig selv.

For efterhånden lang tid siden blev jeg tilbudt at holde et oplæg den weekend – det har jeg besluttet mig for ikke at gøre. Årsagen er primært, at det i givet fald skulle dreje sig om min families reaktion på HC. Mine familiære forhold er, som nogen måske ved, ikke sådan enkle lige at sætte sig og beskrive kort og præcist. Men primært, at jeg ved at holde mit oplæg ikke ville kunne undgå også at berøre emner omkring Helle, som også skal med. Jeg synes dog hun selv skal have lov at fortælle den del af hendes historie som skal fortælles, så derfor sagde jeg “Nej tak, men jeg holder gerne et oplæg om et andet emne en anden dag”.

Den situation beskriver meget godt den centrale problematik omkring HC, nemlig familien. Det er let nok at finde en til at holde foredrag om venner, kolleger eller omverdenens reaktion på den besked man har fået, for langt størstedelen vil reagere rationelt. Hvordan HC takles i den enkelte familie er derimod meget forskelligt og genstand for store kløfter og sår. Jeg har kendskab til familier hvor sårene næppe hæles; nogensinde. Der er så meget “menschheit” (som de kaldte det i én eller anden film med en borgmester, New York og måske noget mafia – hjælp?) i de her problemstillinger, at man ikke bare lige bygger bro.

Ved at holde det oplæg til Rundt om HC, ville jeg uden tvivl støde andre mennesker ved at bruge ord som “uansvarlig” omkring den måde flere af mine nærmeste har håndteret HC på. Jeg vil ikke stå på et seminar, som jeg selv har haft megen glæde af, og fortælle min historie og give andre dårlig smag i munden over den måde der måske er rigtig for dem.

Personligt har jeg de seneste måneder nøje bearbejdet HC og de følger det har for mig. Jeg er begyndt, at få øjnene op for hidtil glemte detajler. Når jeg ser tilbage kan jeg godt se, at jeg har truffet nogle ret uforståelige beslutninger, og havde jeg haft det fulde overblik havde jeg næppe truffet dem. Men truffet er de, og sådan er det. Jeg synes jeg er kommet langt, jeg er stolt af mig selv, og når jeg ser tilbage, så ser jeg den store risiko for, at det var gået helt galt – men nu, hvor jeg selv skal sige det, så gik det ærlig talt ganske okay!

Advertisements
This entry was posted in Huntingtons Chorea. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s