Billed-Bladet bragte i uge 13 en artikel om mig skrevet af Helle Skram De Fries - den har jeg fået lov at bringe en uge forskudt. Så here goes.

Brian er født med en dødelig sygdom

Allerede som 24-årig har Brian Nørremark besluttet, at han vil have aktiv dødshjælp. Brian, som medvirker i Kanal 4-programmet “Singleliv”, må leve med, at han en dag vil blive alvorligt syg.

Det er en varm sommerdag i juli 2005. Brian Nørremark og hans lillesøster Helle står foran Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor de skal have svar på, om de har arvet det gen, der medfører den uhelbredelige, dødelige sygdom Huntingtons Chorea. Moderen har det, og der er 50 procents risiko for, at børnene har arvet det. Brian bliver kaldt ind.

– Er du klar?, spørger lægen, og jeg svarer “ja”, og så siger han med en meget tør stemme: “Du har genet”, fortæller Brian, der begynder at græde, da han kommer ud i venteværelset.

– Det er det værste jeg har prøvet,erkender han. Den fire år yngre lillesøster har ikke genet.

– Jeg ved ikke, hvornår jeg bliver syg, kun at det tit sker omkring 40 års-alderen.

Brians mor fik konstateret sygdommen i 1993. Forældrene valgte at holde det hemmeligt for deres to børn, indtil Brians lillesøster var fyldt 18, hvor man selv kan vælge, om man vil have lavet testen.

Den 10. maj 1998 - på mors dag - forsøgte Brians mor at begå selvmord, og kort tid efter bliver forældrene skilt. Brian og søsteren vælger at bo hos faderen, og Brian har ikke talt med sin mor siden 1998 - på trods af, at hun bor to gader fra hans lejlighed i Herning.

– Det var forkert ikke at fortælle os om sygdommen, men jeg har tænkt mig at tage kontakt til hende på et tidspunkt. Hun er i dag alvorligt syg,og jeg har nok dømt hende for hårdt. Måske er jeg også bange for at møde hende, for det er hårdt at se folk, hvor sygdommen er i udbrud. Den medfører depressioner, tvangtanker og ufrivillige bevægelser, og i slutfasen bliver musklerne helt stive. Og det er så dér, jeg gerne vil sige pænt farvel.

Brian har besluttet at melde sig ind i en forening i Schweiz eller Holland, hvor der er mulighed for at få aktiv dødshjælp, når slutfasen indtræffer. - Det er selvfølgedig underligt at tænke som 24 -årig, men jeg vil helst lægge en plan og så ikke tænke mere på det.

Heldigvis flest lyse dage

I dag lever Brian et helt normalt liv og arbejder som systemudvikler i Bankernes EDB-Central. Trods sin sygdom er han en glad ung man, der satser på at få både kæreste og børn. Derfor har bl.a. en dating-profil på nettet.

– Jeg ved godt, at jeg er bagud på point, og at en kommende kæreste bliver nødt til at vide, at jeg er syg, men det er ikke fedt at sige på første dage, for det er da en kæmpe show-stopper. Jeg har været på date med en sød pige, og efter tv-programmet er der to, der har skrevet, at de gerne vil møde mig. Den ene har jeg faktisk været på date med før.

I forhold til at få børn ser Brian flere muligheder.

– Man kan lave dem på natur-metoden og så i 10. uge få konstateret, om fosteret har HC og vælge en abort. Det vil jeg klart gøre, men en anden mulighed er at befrugte ægget uden for livmoderen og så sortere de æg fra, der bærer genet.

Brian skænker lidt mere te og tænker lidt.

– Man kan også bruge en sæddonor, og det ville være okay med mig.

Brian har tænkt over, at han i en given situation kan komme til at vælge én som sig selv fra.

– Jeg er da glad for, at jeg er her, men jeg ønsker ikke at give sygdommen videre; det er ikke sjovt at leve med.

Alligevel synes Brian, at han har et godt liv.

– Selvfølgelig har jeg nogle grå dage, hvor jeg ikke gider rydde op, fordi jeg tænker, at jeg alligevel bare skal dø, men der er heldigvis flere lyse dage.

I starten var han meget opmærksom på, om der var syntomer på sygdommen.

– Bare jeg stødte en fod ind i en stol, tænkte jeg: “Er det nu, det starter?” Faktisk er det tit ens omgivelser, der opdager de første symptomer, og tit nogen, der ikke er så tæt på én, forklarer Brian og spørger, om jeg synes, der er nogle symptomer. Men Brian virker helt normal.

14 dage før testsvaret havde Brian fået en kæreste. Hun læste til dyrlæge og kendte godt til gensygdommen.

– Hun blev enormt ked af resultatet, og vi brugte meget tid på at tale om tingene, mens vi lå i sengen. Men forholdet stoppede i maj 2006, så nu håber jeg at finde en sød kæreste via nettet. Jeg dater ikke bare efter sex, men en rigtig kæreste. Jeg er ikke perfekt, men det er muskelbundet på to meter jo heller ikke nødvendigvis, og jeg synes, jeg har meget at byde på. Det kan jo også vre, jeg ikke bliver syg, før jeg er 80. Det er faktisk sket for en HC-ramt - men godt nok også kun én, smiler han optimistisk.

Hvad er du mest bange for? - at dø alene, kommer svaret prompte. Dø har Brian så heldigvis ikke tænkt sig at gøre foreløbig. Men i modsætning til de fleste andre 24-årige, har han allerede planlagt, hvordan det skal ske.

Lægens ord

Huntingtons Chorea er en sjælden, arvelig sygdom, og der er 50 procents risiko for at få den, hvis en af forældrene har den. Ufrivillige kastende bevægelser, usikker gang og efterhånden også synke- og talebesvær - kombineret med hukommelsesproblemer, vrangforestillinger og demens er de klassiske tegn, når sygdommen bryder ud. Den yngste har været to, og den ældste over 80, så der kan være variationer. Diagnosen stiller man ved en gentest, og sygdommen kan hverken helbredes eller standses. 400 mennesker i Danmark har diagnosen, men i virkeligheden er der nok 2500, der har genet, men ikke er blevet testet.

Peter Qvortrup Geisling, læge, DR-TV.