Familie Journalen udkommer i dag med en artikel med Bettina og jeg. I artiklen taler vi om vores liv indtil nu og særligt hvilke konsekvenser mit gen for Huntingtons Chorea betyder for os. Derved kommer vi naturligt ind på at vi er forældre til Benjamin som ikke har arvet genet, men desværre også at hans lillesøster ikke var så heldig som ham selv; hun havde arvet genet.
Dette blog indlæg er en længere uddybning af det hele, og den følges op senere på ugen af et indlæg om vores erfaringer fra det vi har været igennem med Benjamin og Bella.
Jeg har altid gerne ville have børn på et tidspunkt, men efter min gentest for Huntingtons Chorea tilføjede jeg et “hvis det kan lade sig gøre” til det ønske. Som udgangspunkt var jeg naturligvis ikke mere begrænset i mine muligheder for at yngle end alle andre, men jeg ønskede at sygdommen skulle stoppe ved mig. Sagen er, at den er 50⁄50 arvelig - har man genet bliver man syg på et tidspunkt.
I min optik er der ingen grund til at sætte syge børn i verden; vi har fjernet os så meget fra naturen at vi har en vis forpligtelse til at lave en ansvarlig regulering af bestanden. Omvendt kan man sige at mit liv har været godt indtil nu, der er blot ingen garanti for at et barn ikke vil udvikle sygdommen i en tidlig alder.
Men når alt kom til alt, så var det vigtigt for mig at mine eventuelle børn ikke arvede mit gen og derved blev syge. Dermed er der flere muligheder - og dem talte Bettina og jeg om inden vi for alvor blev kærester, sådan for at sætte rammerne fra begyndelsen således at man ved hvor man skal hen sammen.
Bettina var, hvert fald i min optik, overraskende frisk på, at jeg skulle være biologisk far til mine børn, hvor jeg nok nærmere havde indstillet mig på eksempelvis adoption eller sæddonation. Adoption fandt jeg først senere ud af ikke kan lade sig gøre fordi jeg bliver syg en dag - Bettina ville godt kunne selv, men ikke med mig selvom man skulle synes jeg blot var en bonus et stykke af mit liv.
Når målet var at jeg skulle være biologisk far til mine børn, så var der groft sagt “natur-metoden og efterfølgende moderkagebiopsi, og abort hvis fostret havde genet” og “ægsortering” (som er kunstig befrugtning med den krølle at de befrugtede æg testes for genet inden de sættes op i livmoderen).
Sandsynligheden for at blive gravid ved natur-metoden er lidt svær at bestemme for mig, men i det tilfælde kvinden er gravid er risikoen for HC i fostret 50%. Omvendt er sandsynligheden for graviditet ved ægsortering cirka 13-15% pr. forsøg (man piller jo befrugtede æg fra, hvorfor sandsynligheden for graviditet er lavere end de normale cirka 30% ved kunstig befrugtning) - men til gengæld er risikoen for HC ved fostret <1%. Oveni kommet naturligvis afvejning af bivirkningerne.
Hvad er så den bedste metode? For os var der ikke en som var bedst, vi skulle nærmere finde den som var mindst ringe. Valget blev at forsøge med natur-metoden.
Benjamin Nørremark
Bettina droppede i slutningen af 2009 p-pillerne, og allerede i januar var hun gravid. Det var naturligvis glædeligt, men det var svært at glæde sig når vi kendte de odds vi var oppe mod.
Det blev starten på et ret omstændigt forløb med diverse læger, klinikker og ambulatorier for at få fostret testet inden abortgrænsen efter uge 12. Sagen er at moderkagebiopsien helst skal tages så sent som muligt for at minimere risikoen for skader og under alle omstændigheder tidligst i uge 10 fordi det er for farligt inden.
Samtidigt var det lidt en udfordring at få presset på så tingene skete. Jeg har ikke tal på hvor mange samtaler med sundhedspersoner vi startede med “det her er ikke helt standard” eller hvor mange opfølgende telefonopkald der er foretaget. Men det er mange, og jeg er glad for at Bettina kendte systemet indefra.
Det gik, og en dag sad vi ved Klinisk Genetik i Aarhus og fik beskeden om at fostret var rask og at vi derfor skulle være forældre i september 2010. Det var naturligvis en stor lettelse og nu kunne vi endelig begynde at glæde os og starte på forberedelserne.
Graviditeten var som sådan ikke planlagt, og mange ville nok mene at en termin midt i september 2010 kom ret meget på tværs af et bryllup i august 2010. Men vi valgte at holde fast i brylluppet, vi havde jo glædet os til det og de ulemper der var måtte vi jo overvinde. Det gik også fint, selve brylluppet kommet jeg ind på i et andet indlæg.
Graviditeten gik uden de store komplikationer, udover at Bettina måtte sygemeldes med bækkenløsning var det vist meget normalt. Vi havde besluttet os for ikke at få barnets køn at vise - det kunne vi ellers have fået sammen med gentesten, men kønnet betød mindre for os; når blot det blev en baby og den var rask.
I forhold til navne havde vi besluttet for Benjamin hvis det blev en dreng, men blev aldrig enige om et navn til en pige. Så det var med spænding vi gik mod terminsdagen for at finde ud af hvem der gemte sig i den tykke mave.
Veerne startede den 17. september 2010 klokken 23 - det mærkede jeg dog intet til, jeg sov, og Bettina vidste godt det ikke blev sådan lige med det samme. Klokken 05 vågnede jeg, og som førstegangsfar mente jeg absolut at det da måtte være nu. Bettina mente nu bestemt at der nu gik lidt endnu og vi aftalte at ringe til fødegangen efter vagtskifte klokken 08.
De ville da gerne lige se på hende, og vi indfandt os klokken 09. Resultatet blev, at der var længe igen, men at det nok blev i dag. Så vi tog hjem igen med uforrettet sag, og da jeg alligevel havde en tid hos frisøren kunne jeg jo lige blive klippet. I mellemtiden traskede Bettina og svigermor op og ned af gangene i Herning Centret for at sætte skub i sagerne - der var vist tilbud på babysager. Min faste frisør blev vist lidt stresset af at min kone var ved at føde og at faren sad i hendes stol - men jeg beroligede hende med at det ville tage noget tid.
Tiden gik til klokken 13, og NU mente jeg da at det snart måtte være. Vi fik igen fat i fødegangen, og de ville da gerne lige se på hende igen. En time senere var beskeden at det muligvis blev i dag, men at det ikke var sådan lige op over. Vi var frie til at tage hjem eller blive, alt efter hvad vi ønskede. Bettina ville helst hjem, men hvis ingen andre mente vi skulle blive der så gjorde jeg. Og sådan blev det.
Senere indfandt også Helle sig og gav os og svigermor selskab på fødestuen. Omkring klokken 21 var der godt gang i den, men der skulle gå endnu knap tre timer inden jeg 23:53 den 18. september blev far til en lille velskabt dreng på 50 cm og en kampvægt på 3270 gram.
Benjamin blev det første barnebarn på min side af familien, og i løbet af de næste dage havde vi et hav af gæster. Jeg husker det som ret hårdt med al den opmærksomhed - jeg bilder mig selv ind jeg ikke er alt for socialt anlagt - men jeg var nu glad for at vi fik det ‘overstået’ så vi kunne komme hjem og finde en rytme.
Den første tid var nem! Tit og ofte sad vi og gloede på hinanden og ønskede at knægten snart ville vågne, og når han så vågnede brugte han alle kræfterne på at spise og komme af med det han ikke havde nogen brug af. Det ændrede sig heldigvis, og nu har vi en rigtig aktiv dreng der knokler afsted fra tidlig morgen til aften.
Bella Nørremark
Tilbage i april 2011 opdagede Bettina at hun igen var gravid. Det var hurtigt, og med en termin i december 2011 ville Benjamin være blot 14 måneder når han blev storebror.
Jeg vil gerne være far til endnu et barn - omend ikke andet, så for børnenes skyld så de har hinanden at tale med når jeg bliver syg. Samtidigt kan jeg dog ikke sige mig fri for også at have en stemme i hovedet som siger “det gik godt første gang, vær glad og tilfreds for ham du har”.
Men nu var graviditeten der (ej decideret planlagt, men afgjort ønsket, og hvis det skete, så skete det) og så måtte vi som ansvarlige forældre forholde os til det. Vi gennemgik naturligvis de samme overvejelser som med Benjamin - skulle vi overhovedet have fostret testet? Der var ingen tvivl, naturligvis skulle vi det, og endnu mere talte for en test denne gang, da vi efter vores opfattelse ikke kunne gøre forskel på vores børn; hvis ét barn var testet skulle de øvrige også, uanset hvilke odds der så var for et dårligt svar. Hvad skulle der ske hvis fostret havde genet? Så skulle det naturligvis ikke komme til verden, hvis ikke af andre grunde så, at man ikke kan gøre forskel.
Processen op til testen var igen besværlig - men nu havde vi i det mindste prøvet det før og vidste hvilke knapper man kunne trykke på.
Det hele gik således, at vi fredag den 27. maj som dagens eneste patienter sad på Klinisk Genetik i Skejby og afventede svaret på gentesten. Med vores tidligere held i baghovedet havde ingen af os tænkt den tænke at det kunne være rask, men risikoen var fortsat 50⁄50.
HC-genet er (eller er genetik sådan generelt?) sådan indrettet at det fra moren har en tendens til at blive kortere (hvilket alt andet lige giver et mildere sygdomsforløb hvor symptomerne optræder senere i lovet) mens det fra faren har en tendens til at blive længere (og derved værre forløb hurtigere). Mit gen er, så vidt jeg husker, 43 langt, hvilket omtrent er gennemsnittet og tilstrækkelig almindeligt til man ikke kan bruge det til andet end at sige det i det mindste ikke er 128 (som nogle af forsøgsmusene har, og de bliver meget syge).
Det viste sig desværre at fostret havde arvet mit gen. Og det endda i en udgave med en længe på 50.
Vi stod altså med et foster, som næppe kunne være mere ønsket, men som med stor sandsynlighed ville blive mere syg end dets far. Derfor var det nok den værste enkeltstående beslutning jeg nogensinde har truffet, men min indstilling var at fostret måtte fjernes. I princippet er det alene Bettinas beslutning, men jeg vidste godt at vi var så enige at jeg godt turde gøre hende gravid. Hun var naturligvis enig, for vi havde jo talt om det længe inden…
Aborten kunne dog først blive den efterfølgende mandag, så foran os havde vi en ualmindelig lang weekend. Ikke alene skulle fostret fjernes, det kunne heller ikke ske med det samme. Hvilket sådan set er fint nok, det var jo ikke hyper-akut og abortgrænsen gik først om tirsdagen. Vi kunne uden tvivl have fået tilladelse til en abort efter den almindelige abortgrænse, men alene tanken om at løbe den risiko at få et nej og stå med et barn med HC gjorde at vi lagde særdeles hårdt pres på systemet. Der var intet godt argument for ikke at nå det indenfor grænsen, og det gjorde vi også.
Under den lange weekend talte vi om hvad der skulle ske med fostret. Bettina ville nødigt at det røg ud som affald, men en venlig sygeplejerske kunne fortælle os at det faktisk blev samlet lidt sammen og blev brændt og placeret på en kirkegård i Holstebro. I og for sig en ganske værdig løsning, men langsomt modnede der sig en tanke om at få fostret udleveret og selv varetage nedgravningen.
Jeg var lidt ulden ved det i første omgang, men hvis det kunne lade sig gøre at få den begravet på mine bedsteforældres gravsted i Vemb ville jeg gerne. Det er det eneste gravsted jeg har en tilknytning til, og fostret er og var jo en Nørremark uagtet at det ikke blev færdigbagt.
Kort sagt, så ordnede jeg nedgravningen mandag mens jeg støttede op om Bettina på hospitalet. Alt faldt i hak, selvom der lige var en læge som mente det var mærkværdigt at få en abort når fostret var særdeles ønsket. Sikke en idiot, det var nok lige denne ene journal hun ville ønske hun faktisk havde læst.
Vel ankommet til stuen efter operationen havde Bettina fået journalen med tilbage. Jeg ved ikke om det var fagnørderi eller nysgerrighed, men hun læste den og så de afgørende XX. Vi skulle altså have været forældre til en pige. (I øvrigt præcis som Bettina havde gættet på fordi graviditeten var meget anderledes end den med Benjamin)
Vi kom hjem, og Bettina havde det efter omstændighederne godt. Jeg kan i virkeligheden ikke forestille mig hvor ondt det må gøre, selv det værste jeg kan forestille mig er ikke slemt nok.
Kønnet kendte vi, det var ikke længere en den, men en hende. Det faldt meget naturligt også at give hende et navn, og uden alt for meget diskussion blev vi enige om Bella.
Vi talte fortsat frem og tilbage omkring nedgravningen. På den ene side skulle det ikke være en begravelse, for det var jo objektivt set blot en klat vi havde fået bedemanden til at hente, komme i en kiste, få brændt og leveret tilbage til os i en lille fin lyserød urne. Omvendt var det et liv, et væsen som var alt andet end uønsket. Endelig var der spørgsmålet omkring det kirkelige og religiøse, hvor vi begge var enige om kirkegården blot skulle indeholde et hul, så ville vi selv ordne resten. I begyndelsen besluttede vi at der ikke skulle være en gravsten, men som min far sagde, “Benjamin kan ikke forstå der er tre personer når der kun er to sten”. Vi fik derfor lavet en lille gravsten til hende med fornavn - ingen dato, for det faldt ikke naturligt, men et årstal var dog oppe og vende men blev droppet igen.
For at det ikke skulle være løgn havde jeg første arbejdsdag hos Dansk Supermarked om onsdagen, samme dag overtog vi også nøglen til vores nye hus i Solbjerg ved Århus. Så det var i sandhed en travl periode.
Min far, Helle og jeg havde længe ønsket at friske mine bedsteforældres gravsted op. Ikke at det var grimt, men det ville se fantastisk ud med granit et stykke ind på graven. Jeg aftalte med graveren i Vemb at vi ville komme lørdag den 11. juni og ordne graven, og svigerforældrene og Bettina ville støde til efter et par timer til nedgravningen.
Det foregik meget stille og fint, helt i vores ånd, og bagefter tog vi hjem og fik lidt kage og talte tingene igennem.
Dette indlæg er allerede langt, så jeg vil lade læren og efterrationaliseringerne vente til et senere indlæg.
Afslutningsvis vil jeg gerne takke de mange som sendte varme tanker i det som var den værste periode vi endnu har været igennem. Aldeles uundværlig var vores forældre og Helle - uden jer havde det hverken hængt sammen praktisk eller følelsesmæssigt. Tak!!