Category Archives: Huntingtons Chorea

Når børn dør…

To af mine gode venner, som tilfældigvis er et par fordi jeg har introduceret dem for hinanden, mistede i sidste uge deres ufødte barn 9 dage før terminen. I dag var vi så samlet i kirken, på terminsdatoen, ikke for … Continue reading

Posted in Huntingtons Chorea | 2 Comments

Er der håb for Huntingtons Sygdom?

Jeg har været i Barcelona til det årlige møde i EHDN, det europæiske netværk for Huntingtons, denne weekend. En weekend fyldt med videnskabelige fakta og dybt rørende personlige historier. Men vigtigst af alt, også håb… for der ér håb om … Continue reading

Posted in Huntingtons Chorea | 7 Comments

Videnskaben er mit eneste håb

Jeg har for længst affundet mig med, at jeg sandsynligvis skal dø af Huntingtons Sygdom, og at det ikke bliver et drømmeforløb. Selvom det måske lyder mærkeligt, så er det okay for mig. Mit liv er planlagt efter det – … Continue reading

Posted in Huntingtons Chorea | 2 Comments

Bertram Nørremark

Det er nu 1,25 år siden Bertram kom til verden. Når jeg nu ser drengene lege – og slås – kan jeg ikke andet end være glad. Men vejen hertil har været hård, og det vil jeg prøve at sætte … Continue reading

Posted in Huntingtons Chorea | Leave a comment

Jeg skal være far!

Det holdt hårdt, men i tirsdags kunne jeg endelig sige: Jeg skal være far! Processen har denne gang været hårdere end de to tidligere gange. Det begyndte ellers helt normalt med et besøg hos vores egen læge som gav henvisning … Continue reading

Posted in Huntingtons Chorea | 3 Comments

Bettina er gravid!

Når man ikke gør noget aktivt, så må det jo ske: Bettina er gravid! Det er fortsat meget nyt, og vi skal igennem hele processen med moderkagebiopsi og gentest igen. Man fristes til at sige “same procedure as every year” … Continue reading

Posted in Huntingtons Chorea | 5 Comments

Erfaringer med moderkagebiopsi og gentest af fostre

Bettina og jeg har nu haft to graviditeter hvor vi har fået foretaget moderkagebiopsi og gentest med henblik på abort såfremt fostret havde arvet mit gen for Huntingtons Chorea. For vores vedkommende har det resulteret i at vi nu er … Continue reading

Posted in Huntingtons Chorea | 2 Comments