Artiklen fra Herning Folkeblad, skrevet af Marianne R. Eskildsen, bragt 13. januar 2006.

Kodet til at dø af sygdom

24-årige Brian Nørremark fra Herning har sygdommen Huntingtons Chorea, men han ved ikke, hvornår sygdommen bryder ud. Han ved bare, at han skal dø af den.

På Mors Dag søndag 10. maj 1998 forsøgte Brian Nørremarks mor at begå selvmord.

Nogle år forinden var hun blevet testet positiv for sygdommen Huntingtons Chorea, som er en sjælden hjernesygdom, der medfører både fysiske og psykiske symptomer, blandt andet de såkaldte tics - ufrivillige kastende bevægelser.

Men den dag hun forsøgte at tage sit eget liv, vidste hverken Brian eller hans fire år yngre søster Helle, at deres mor havde sygdommen, eller at deres morfar var døende af sygdommen.

Kort tid efter selvmordsforsøget blev Brian Nørremarks forældre skilt, og han og søsteren flyttede med deres far til et andet hus i landsbyen Ilskov udenfor Herning, hvor familien boede. Brian Nørremark har ikke talt med sin mor siden.

– Mor havde altid sagt, at hun elskede os. Og så gjorde hun det her, så hun elskede os åbenbart ikke alligevel, fortæller 24-årige Brian Nørremark om sit ræsonnement dengang.

Han vidste, at hans mor ikke efterfølgende havde modtaget behandling hos en psykolog og frygtede derfor, at hun ville forsøge at tage sit eget liv igen. Derfor så han ingen grund til at have kontakt med hende.

Besked som 18-årig

Brian Nørremark sidder i den sorte herrestol med sidebord på armlænet i den lille toværelses lejlighed i Fynsgade i Herning, hvor han bor i dag. Kun få gader herfra bor hans mor.

– I dag kan jeg godt se, at jeg har dømt hende alt for hårdt. Hendes selvmordsforsøg skyldtes jo HC (Huntingtons Chorea, red.) og ikke ond vilje. Men det fik vi ikke at vide, siger Brian Nørremark.

Først syv år senere i januar 2005 fandt Brian Nørremark ud af, hvorfor hans mor forsøgte at begå selvmord.

– Min mor ringede til min søster, kort tid efter hun fyldte 18 år. Min mor og far havde åbenbart en aftale om ikke at sige noget til os, før vi begge var 18, for man kan først blive testet for HC, når man er 18. Men min mor ringede altså til min søster og fortalte, at hun selv havde HC, og at min søster derfor var i risiko for det samme.

Umiddelbart efter kontaktede søsteren Brian Nørremark, og inden middag den følgende dag havde Brian Nørremark fået en henvisning til Rigshospitalet fra sin læge.

Vidste det godt

Når man har afgivet en blodprøve, går der tre, fire måneder inden testresultatet foreligger, men en sommerdag i juli 2005 står Brian Nørremark og hans søster foran Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor de skal have svaret.

– Klokken var cirka 11. Jeg havde lige fået en morgencola, fortæller Brian Nørremark.

Han havde sin bedste ven, Mette, med. Hans søster, som også skulle have svar, fulgtes med deres far.

– Det foregik meget stille og roligt. Men samtidig er det jo ikke hvad som helst, man skal have svar på. Da jeg kom ind til overlægen på hans kontor, spurgte han: »Er du klar?«. Og jeg svarede »Ja. Jeg har aldrig været i tvivl«. Så kiggede han på mig og sagde: »Du har genet«. Og jeg svarede: »Det vidste jeg godt«, fortæller Brian Nørremark.

– Det er min strategi. Jeg antager altid det værste, for så kan jeg kun blive positivt overrasket. Og jeg vil ikke rende rundt og sige, at alt er lyserødt, og at jeg bliver den eneste i hele verden med genet, som aldrig får sygdommen i udbrud.

Brian Nørremark husker ikke, om han nåede at tale med sin søster, inden det var hendes tur til at få svar, men han husker, at da han kom ud i venteværelset, begyndte han at græde.

– Det er faktisk det værste, jeg har prøvet. Der sad jo mennesker der i venteværelset, som var rigtig syge. Ikke på grund af HC, men noget der ligner, fortæller Brian Nørremark.

– De efterfølgende gange, jeg har været på klinikken, har jeg altid været »ham som ikke kan lide venteværelset« og fået lov at vente udenfor eller på gangen.

Klar strategi

Brian Nørremarks søster har ikke Huntingtons Chorea, og Brian Nørremark har ingen symptomer på sygdommen endnu, hvilket flere neurologiske undersøgelser har vist. Hos de fleste bærere af genet bryder sygdommen ud i 35-40 års alderen, men hos nogle kan der gå endnu flere år, inden det sker. Alligevel har Brian Nørremark allerede en strategi klar til, når det sker.

– Allerede da jeg var til den første samtale på Rigshospitalet, var jeg begyndt at planlægge, hvordan jeg selv skulle herfra en dag. Aktiv dødshjælp, siger Brian Nørremark, som om han talte om prisen på mælk.

– For man får de her tics, og til sidst kan man ikke styre kroppen, og så indtræder der et stadie, kaldet slutstadiet, hvor musklerne bliver helt stive, og det betragter jeg ikke som værdigt. Der går måske 10 år, fra du bliver syg, til du er helt færdig. Jeg frygter egentlig ikke at dø, men det der kommer lige inden. For mig bliver det godt, den dag jeg dør. Så får jeg fred Det er ikke noget, man bør tænke på i min alder, men det giver mig ro at være afklaret. Så har jeg styr på det, og så behøver jeg ikke tænke mere på det.

Intet at se - endnu

Når sygdommen engang bryder ud, er det langt fra sikkert, at Brian Nørremark selv er den første til at opdage det.

– Kan du se noget på mig? spørger han.

Men der er hverken noget at se eller høre. Ingen pludselige ukontrollerede bevægelser eller usammenhængende tale.

– Mine venner vil ikke kunne se det på mig. Jeg skal faktisk have det at vide af en udenforstående, som ikke ser mig jævnligt, siger han.

Er du ikke konstant bange? For eksempel hvis du ryster lidt på hånden, når du tager en kop?

– Man kan naturligvis ikke lade være med at tolke om de små uheld vi alle har i hverdagen skyldes sygdommen eller ej, for det kommer jo glidende, fortæller Brian Nørremark.

Grå dage

Af samme grund har han også været hos en neuropsykolog, som har gennemtestet ham, og han går hos en psykolog.

– Primært fordi jeg er bange for at slide mine venner op. Selv om de altid siger, at jeg bare skal sige til. Men jeg vil hellere nøjes med de gode oplevelser sammen med mine venner, og de grå ting sammen med min psykolog. Og der er dage, som er rigtig, rigtig grå. Jeg overvejer ikke at tage mit eget liv. Jeg er ikke bange for at dø. Det er ikke derfor, jeg går til psykolog, og det er heller ikke hver gang, vi taler om HC. Jeg har også haft tanker om, hvorvidt jeg er god nok, for jeg skal jo dø. Men diabetes kan også være dødelig, siger Brian Nørremark.

– De grå dage er primært dage, hvor jeg er træt af at være alene. Og så er det lige fra at føle, at jeg er mindre værd end andre, til at tænke, at det ikke kan betale sig at rydde op, for jeg skal jo dø alligevel. Og umiddelbart efter tænker jeg, »Hold kæææft, Brian«. Jeg kan jo godt se, at det er totalt latterligt, men jeg er god til at hive mig selv om igen. Det er jo bare grå dage, og dem har vi jo alle, men jeg er måske disponeret for at have lidt flere end andre.

Åbenhed og kærester

Til daglig er Brian Nørremark ansat hos BEC, Bankernes EDB-Central. Ved siden af læser han HD på HIH, og han er fuld af fremtidsplaner. De omfatter også at få en kæreste. For selvfølgelig vil Brian Nørremark lige som alle andre også gerne have en kæreste.

– Det er problematisk, for hvornår fortæller jeg, at jeg har HC? Jeg kan jo ikke føre hende bag lyset og først fortælle det, når vi har været gift i to år. Omvendt skal jeg nok heller ikke fortælle det på den første date. Det er bagsiden af min åbenhedsmedalje. Man kan jo søge på mit navn på Google og læse det der, siger Brian Nørremark med henvisning til sin blog på nettet brian.noerremark.dk

– Det er heller ikke hemmeligt, men jeg vil gerne selv bestemme hvordan og hvornår det fortælles. Jeg er selvfølgelig nødt til at have en kæreste, som ved, at jeg har HC, og det skal hun vide hurtigt, men hun skal også vide, at det ikke begrænser noget, siger Brian Nørremark.

– Vi har mulighed for at få børn sammen og også blive gamle sammen. Og hun får i hvert fald en kæreste, som er ret godt inde i at tale om de store ting her i livet, smiler han.

En kæmpe mur

Selv om Brian Nørremark ikke er bange for at tage fat på de store ting i livet, så er der et mørkt kapitel, som han mangler at tage hul på, men det bliver der gjort noget ved i det nye år. Brian Nørremarks nytårsforsæt for 2007 er at genoptage kontakten til sin mor. For selv om det snart er ni år siden, moderen forsøgte at begå selvmord, og selv om han nu ved det skyldtes HC, så har han endnu ikke kunnet få sig selv til at kontakte hende. Og det bliver svært, forudser han.

– Jeg har jo bygget en kæmpe mur, og hvis der kommer et lille bitte hul i den, hvor stort kan det så ikke blive, siger han.

– Jeg er ikke klar til bare at gå derover og ringe på med en kage. Men måske sender jeg et brev en dag. Min søster har lidt kontakt til hende, og jeg ved, at hun er ret syg. Det er længe siden, hun ikke kunne arbejde mere, siger Brian Nørremark.

– Det er fint nok at se andre med HC, men når man ser sin mor… Selv om man ved, at det ene tilfælde ikke siger noget om det andet, og måske kan jeg blive 80 år, før jeg får det i udbrud - men jeg kan nok ikke abstrahere fra, at det er min mor, og at hendes tilfælde måske ligner mit, siger Brian Nørremark.

Jeg vil kæmpe

Sidste år i november deltog Brian Nørremark i et seminar arrangeret af Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. Det var første gang, han blev konfronteret med en person, som var alvorligt syg på grund af HC.

– Han var så syg, at han skulle mades med plastikforklæde på. Det var hårdt at se. Og hårdere end sidst jeg var på seminar. Både fordi jeg så ham, der var rigtigt syg, men også fordi jeg kunne se, at dem jeg havde været mødt før var blevet markant dårligere. Det var ikke sjovt at komme hjem derfra. Det var en grå dag. Da jeg gik til arbejde om mandagen, nåede jeg frem til, at hvis HC skal tage mit liv en dag, så vil jeg kæmpe imod det hver eneste dag. Og så begyndte jeg at gå i motionscenter. Hvis musklerne er kraftigere, så kan man bedre stå imod sygdommen, selv om man ikke kan bekæmpe den. Og så bliver man gladere og mere veltilfreds af motion, siger Brian Nørremark.

Den røde tråd

Brian Nørremark synes selv, at han er blevet et bedre menneske, efter at han har fået konstateret Huntingtons Chorea.

– Nu fokuserer jeg på de store linier i livet. Tidligere var jeg for eksempel engageret i ungdomspolitik, men nu vil jeg hellere kæmpe for enkeltsager som aktiv dødshjælp. Og jeg er blevet mere fokuseret på at nå det, jeg gerne vil. For eksempel er vi seks gutter, som snart skal tre uger til Tanzania og bestige Afrikas højeste punkt. Jeg har ingen mission om, at jeg for eksempel skal nå at løbe et maraton, men jeg er fokuseret på, at jeg kan sige, at jeg ikke har levet forgæves, når jeg når den dag, og jeg er fokuseret på at efterlade tingene bedre, end da jeg kom, siger han.

– HC er den røde tråd i mit liv, selv om jeg ikke har vidst det fra begyndelsen. Nu lever jeg med HC, og siger, at hvis jeg lever tilstrækkeligt længe, så dør jeg af det. Men sortseer skal manikke blive, for jeg kan også blive kørt ned i trafikken i morgen.Det ville jeg være træt af. Det ville være statistik og noget ganske andet end at dø af HC, som jeg er genetisk kodet til.

Billedtekster

  • Heste fylder en del i Brian Nørremarks fritid. Det begyndte med, at han blev ansat som webmaster på et hestesite på nettet, mens han gik i gymnasiet. Derefter aftjente han sin værnepligt hos garderhusarerne i Slagelse, og i dag har han sit eget hestesite Heste.dk. Brian Nørremark vil også gerne ride igen - og meget gerne få sin egen hest - på et tidspunkt, men lige i øjeblikket har han for travlt med at læse HD ved siden af jobbet hos BEC.
  • Brian Nørremark er meget åben omkring sin sygdom, Huntingtons Chorea, som endnu ikke er i udbrud. - Min strategi er at være åben omkring det. Men jeg skal også passe på, at det ikke bliver sådan noget »Hej. Jeg hedder Brian. Jeg har HC«. Men der er ingen grund til at gøre gode dage dårlige, mens jeg har det godt. Fra marts måned kan man følge Brian Nørremark på Kanal 4 i tv-dokumentarserien »Singleliv«, hvor et tv-hold har fulgt 12 personer, som alle lever et singleliv på forskellig vis.

Huntingtons Chorea

Huntingtons Chorea (HC) er en sjælden hjernesygdom, der medfører både fysiske og psykiske symptomer, bl.a. ufrivillige kastende bevægelser, usikker gang, tale- og synkebesvær, demens og vrangforestillinger. Symptomerne begynder i 35-45 års alderen og forværres herefter gradvist indtil personens død. Omkring 400 danskere er ramt af HC.

Huntingtons Chorea skyldes en arveligt betinget ødelæggelse af nerveceller dybt inde i hjernen. Et menneske har 50 procent risiko for selv at udvikle HC, hvis èn af forældrene har sygdommen. De fleste mennesker får imidlertid selv børn før den alder, hvor de eventuelt opdager at være ramt af sygdommen. I det tilfælde er fosterdiagnostik et tilbud til under graviditeten at afklare, om et barn har sygdommen. Såfremt kvinden ønsker det, kan hun herefter få foretaget abort.

Tilsvarende kan en person, når den ene af forældrene har sygdommen, vælge at blive gentestet, såfremt vedkommende ønsker at vide, om der er risiko for at overføre sygdommen til sine børn.

Den gradvise forværring af symptomerne kan endnu ikke bremses eller helbredes, så behandlingen går ud på at lindre bevægeforstyrrelserne mest muligt ved hjælp af lægemidler og pleje.