Bettina og jeg har nu haft to graviditeter hvor vi har fået foretaget moderkagebiopsi og gentest med henblik på abort såfremt fostret havde arvet mit gen for Huntingtons Chorea.

For vores vedkommende har det resulteret i at vi nu er forældre til Benjamin som bor i Solbjerg og Bella som ligger på kirkegården i Vemb sammen med mine bedsteforældre. At have prøvet begge udfald synes jeg giver mig nogle erfaringer som andre måske kan have glæde af - men husk at det som er rigtigt for mig lige nu ikke nødvendigvis er rigtigt for en anden situation.

Processen som sådan I dialogen med sundhedsvæsnet er tingene som oftest lidt træge. Der er som sådan ingen som bevidst trækker tingene i langdrag, men i et stort system tager tingene bare tid og ofte går de helt i stå.

For begge vore møder med systemet gælder det, at vi næppe havde fået svar på gentesten indenfor abortgrænsen medmindre vi selv havde ageret sagsbehandlere og koordineret tingene. Og det er som sådan fint, for er man ansvarlig nok til at yngle må man også tage det efterfølgende ansvar.

Udfordringerne i processen kunne eksempelvis være henvisninger som ikke når frem eller er udfyldt med forkert prioritet, et sygehus som for alt i verden ønsker at udføre de dele af processen de kan og køre prøver rundt i taxa eller at kontaktpersoner lige har ferie fordi de skal forsvare deres PhD.

Din vigtigste allierede i det spil er din egen læge. Hvis du har et gen der skal testes for, så har du højst sandsynligvis allerede allieret dig med lægen. Hvis alt andet går i hårdknude, så er din læge det spyd du kan bruge for at komme igennem.

Efter dette er det bedste råd jeg kan give selv at følge op på deadlines. Vær opmærksom på hvad en sekretær siger hvis en person er fraværende - “tilbage på mandag” betyder at du skal hænge i røret så snart der er telefontid mandag, og “du hører nærmere i eftermiddag” betyder at du skal ringe dagen efter hvis du ikke har hørt noget. Vær ikke bange for at være lidt pågående, når modtageren først forstår dine hensigt om at nå tingene indenfor abortgrænsen kan du have skaffet dig endnu en allieret.

“Jeg er ikke standard” Selvom set nok er sat lidt på spidsen, så er store dele af sundhedsvæsnet nærmere en sundhedsfabrik som laver klart veldefinerede opgaver med et entydigt nummer fra Sundhedsstyrelsen. Det er absolut helt fint.

Oftest sker der dog det at henvendelsen ender i den normale produktionsplanlægning. Og skal du have foretaget en tidlig scanning for at bestemme hvornår uge 10 er så du kan planlægge det videre forløb, så er det vitterligt en tidlig scanning du skal have, og ikke en halv-tidlig scanning.

Det lyder måske simpelt, men hvis du i din dialog med menneskerne bag systemet starter med “det er ikke helt standard”, så hjælper det. Find også gerne de buzzwords som er vigtige for dit konkrete tilfælde. I vores situation var det blandt andet vigtigt at få sagt Huntingtons Chorea tidligt - de fleste fagpersoner kender lidt til det fordi arvegangen bruges som eksempel i genetik og inderst inde nok finder det lidt interessant.

Planlæg dit svar på testen For begge vores gentests har vi ønsket at få svaret på testen hurtigst muligt. Det har i praksis betydet at biopsien blev taget mandag og vi fik svaret fredag. Det var helt fint med Benjamin, for det var det gode svar. Men da vi efter at have fået svaret med Bella om fredagen først kunne få foretaget aborten om mandagen, så var weekenden rigtig lang.

I løbet af denne lange, lange weekend ønskede vi flere gange at vi dog havde tænkt os lidt om. Umiddelbart ville det have været mere rigtigt for os, at vente med beskeden til mandag, men til gengæld instruere lægen i, at såfremt vedkommende fredag kan se at fostret har genet, gerne må booke tid til abort når svaret er faldet. For der var ingen tvivl om at hvis fostret havde arvet genet skulle det fjernes.

Nedgravning kan være en god idé Jeg var ikke den store fan af at få udleveret fostret til nedgravning. I virkeligheden nok mest fordi jeg ikke er voldsomt gejstlig og jeg så for mig en kirkelig begravelse og alt muligt.

Det var absolut ikke helt almindeligt at et par som fik aborteret et foster gerne ville have det udleveret. Heldigvis hjalp en udtalelse fra Etisk Råd om emnet på det.

Aborterede fostre kan udleveres til moderen/forældrene med en nedgravningsattest . Ifølge gængs kirkelig praksis kan fostre efter aftale bisættes eller begraves med kirkelig højtidelighed på lige vilkår med døde børn. Efter administrativ praksis ydes der også begravelseshjælp, hvis det kan dokumenteres, at fosteret er udleveret fra sygehuset til begravelse.
Udtalelsen fra  Etisk Råd siger i virkeligheden det hele. Dels, at man naturligvis kan få fostret udleveret (i praksis til en bedemand, for jeg ville ikke ane hvad jeg skulle stille op med det), at man kan få foretaget en kirkelig handling - og, hvilket overraskede mig, at det er en administrativ praksis, at der ydes begravelseshjælp.

Jeg forstod simpelthen ikke hvorfor der er begravelseshjælp til så små “børn”. Men jo mere jeg har tænkt over det, jo smartere er det - derved undgår man at tage stilling til hvornår noget er et liv. (Og graviditet er jo ret absolut - enten eller)

Det er faktisk dyrt at få foretaget en nedgravning. Vi valgte at få Bella brændt, hvilket medførte en kiste og en urne og diverse håndtering. Alt i alt cirka 7.500 kroner. Dertil kom en lille sten til gravstedet til cirka 1.200. Nu skal det naturligvis ikke gøres op i penge, og uagtet om der havde været begravelseshjælp eller ej, ville vi have foretaget nedgravningen alligevel.

Begravelseshjælp udregnes - meget mystisk lige i denne situation - på baggrund af afdødes formue. I og med et barn som ikke er født endnu ikke kan have oparbejdet formue, så udbetales der det fulde beløb, hvilket er 8.050 kroner. Det paradoksale er, at det strengt nødvendige i vores nedgravning var billigere end det offentlige tilskud!

Vi valgte at få Bella nedgravet i samme grav som mine bedsteforældre. Ikke at jeg er særligt troende, men da jeg heller ikke vil afvise jeg tager fejl, trøster det mig at mine bedsteforældre i det tilfælde kan tage sig lidt af Bella.

Dette var hvad vi har lært af de forløb vi har været igennem. Jeg håber at det kan tjene til gavn for andre. Har du nogle kommentarer er de velkomne nedenfor, men hvis det er af mere privat karakter er du også velkommen til at skrive til mig.