Jeg har for længst affundet mig med, at jeg sandsynligvis skal dø af Huntingtons Sygdom, og at det ikke bliver et drømmeforløb. Selvom det måske lyder mærkeligt, så er det okay for mig. Mit liv er planlagt efter det - mine børn sat i verden tidligt (og testet!), pensionsopsparingen tilpasset - og langt de fleste dage leves efter det.
Processen er ikke unik for mig, alle burde gøre det, men det er nok de færreste som i den grad forholder sig til livets afslutning. I det mindste i min relativt (31,9 år) unge alder.
Men jeg har noget, som kun de færreste har. Håb! Et håb om, at der en dag bliver trykket på den store knap på Rigshospitalet, hvorefter der skal masseudstedes recepter på ét eller andet medicin som gør godt. I dag er det begrænset hvad vi har at gøre godt med, men en dag sker det. Selv blinde høns kan finde et korn, og de forskere, som leder, er langt fra blinde eller høns.
Det behøver ikke helbrede mig, det tog er nok kørt for mig. Mindre kan også gøre det. Hvad er et år værd for dig? 365 solopgange - hvad vil du give? For mig er de meget værd, men jeg kender ikke dagskursen.
Heldigvis kan jeg til en vis grad påvirke hvornår det sker noget gennem bidrag til forskning. Det kan både være økonomisk, men også mere praktisk ved at lægge krop til når forskernes ‘skøre’ ideer skal prøves af.
I den forgangne uge var Bettina og jeg i Stockholm, hvor de manglede forsøgspersoner med Huntingtons, men uden sygdom og symptomer. De er svære at skaffe i Sverige, hvor sundhedsvæsnet er mere decentralt, men det gav plads til danskere og hollændere.
Formålet var at teste noget medicin, som desværre ikke virkede mod Skitsofreni, men som måske kan bedre nogle symptomer ved Huntington s. Hypotesen er blandt andet, at jo tidligere man starter med at normalisere hjernen ved at tage det, jo bedre. (Hvis der var noget at gøre, så forudser jeg antallet af gentests ville stige markant!)
Det forløb godt, og jeg fik lavet En MR-scanning - som ikke viste begyndende Huntingtons - og en PET både uden og med medicin. Nu går der så en rum tid med at analysere de mange data, men forhåbentligt er der nyt om et års tid.
Hjemme ved køkkenbordet taler Bettina og jeg naturligvis med drengene om Huntingtons, og også at jeg skulle afsted. Benjamin forstår det godt, og stiller ret engagerede spørgsmål. Derfor har jeg blandt andet hjelmen fra PET-scanneren med hjem, og Bettina har også taget et par billeder så der er noget at snakke ud fra.
