Når børn dør…

To af mine gode venner, som tilfældigvis er et par fordi jeg har introduceret dem for hinanden, mistede i sidste uge deres ufødte barn 9 dage før terminen. I dag var vi så samlet i kirken, på terminsdatoen, ikke for en barnedåb, men for at se en mor og far tage i hver deres side af en lille kiste, og bære den det sidste stykke.

Det er så åbenlyst uforståeligt, urimeligt og ubarmhjertigt som noget kan være, og jeg vil ikke ønske for nogen at noget tilsvarende skal ske for dem.

Jeg har naturligvis ikke den fjerneste idé om alle de triste situationer, ubekvemme spørgsmål og ting de skal ordne. Jeg gør mig ingen tanker om, at jeg nogensinde kommer til at kunne sætte mig i deres sted, og føle den smerte de føler. Det eneste lyspunkt jeg ser er, at de i det mindste har hinanden og kan gå det igennem sammen.

Den triste begivenhed har også startet tankerne hos mig. Bettina og jeg traf et valg om abort af vores datter Bella fordi hun desværre havde arvet mit gen for Huntingtons Sygdom. Uden at situationerne i øvrigt kan sammenlignes, så kom alle tankerne frem igen, og de har i et eller andet omfang nok skulle bundfælde.

Bellas eksistens, forløbet og tankerne omkring det er ikke hemmelige, heller ikke for drengene. Benjamin har vi haft med på kirkegården to gange, og Bertram en enkelt gang. Benjamin tænker, han er jo også ældst, en del over det, og kan godt ud af det blå spørge til hende, sige han savner hende eller stille opklarende spørgsmål i stil med: hvorfor døde hun, hvorfor var hun syg og så videre.

Intet er hemmeligt, ej heller at Bella var syg fordi jeg bliver det og fordi min mor er det. Når vi når dertil at jeg bliver syg, så har Benjamin dog ikke lyst til snakke mere. Det er naturligvis helt i orden, og det er også helt i orden at være ked af det, gerne ville putte lidt inden sengetid og så videre. Der er ingen tvivl om at drengenes bevidsthed om hele situationen er stor, men at de fortærer det i det tempo de selv synes.

Og så tilbage til Bella…

Jeg tænker tit på hende, vi taler om hende, og selvom jeg véd beslutningen var den rigtige, så knager det alligevel det sted i hjertet hvor kærligheden til hende sidder. Hun vil jo altid være Fars pige.
På den anden side heraf står, at hun sandsynligvis ville have fået sygdommen som barn og at vi som forældre ville have lavet genetisk forskelsbehandling på vores børn hvis ikke vi havde truffet den sværeste beslutning af alle.

Sagt på en anden måde, så følte jeg at en del af min sjæl døde med hende. Det bliver aldrig det samme igen.

Når det er sagt, er jeg også nødt til at nævne Bettina. Havde jeg ikke været gift med hende, så ved jeg ikke hvad jeg skulle have gjort. Der er, og har været, mange aftener med lange snakke om fremtidsplaner, korte og lange horisonter og meget andet. Uden hende var der dage, hvor jeg ikke ville have magtet at stå op.

Advertisements
This entry was posted in Huntingtons Chorea. Bookmark the permalink.

2 Responses to Når børn dør…

  1. Lone says:

    Jeg beundre dig for dit mod og håber at der kommer en behandlingsmetode 😔 Livet er ikke altid en dans på roser og du burde ikke udsættes for dette livsvilkår ej heller din kone og dine drenge 😞
    ❤️ Lone

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s