#Huntingtons Chorea

Jeg har det seneste stykke tid skrevet på nogle lange indlæg om et meget tungt emne. Jeg har lovet at holdt tæt med emnet til Familie Journalen udkommer i morgen. Så det vil jeg gøre, men jeg lover at der fra i morgen kommer et par indlæg som supplerer artiklen i Familie Journalen. Indtil dag - stay tuned :-) Opdatering: Hm, Familie Journalen udkom så i dag, men jeg har åbenbart misforstået noget. [Læs mere]

Nu tror du nok, at der har været stille på min blog fordi jeg allerede er blevet træt af at skrive igen. Det er ikke helt rigtigt, men der har været stille. Årsagen er at jeg skriver på en række tungere og meget lange indlæg som jeg ikke kan publisere før i næste uge. Meget mystisk, ja måske, men jeg har lovet at vente med at fortælle historien til næste uge. [Læs mere]

[/caption]-- Anneli er en ganske særlig person i mit liv. Det er efterhånden to år siden hun skrev til mig fordi hun var i gang med at skrive en bog om HC, og gerne ville have et bidrag med om min situation. Udover et bidrag til bogen blev det også til mange snakke om meget andet end HC, og efterhånden fik vi bygget et venskab op. Med de teknologiske muligheder vi har i dag, så er det jo intet problem at tale med personer i et andet land, så det kom aldrig rigtigt op at vi skulle mødes. [Læs mere]

Anneli´ bog, som jeg har bidraget til, kan nu købes via NHR.se. Ganske vist er den på svensk, men den kan læses hvis man er lidt vaks. I øvrigt er der en del nyt om Anneli - hun har blandt andet medvirket i noget TV (der er link til højre i artiklen), men vigtigst af alt, så har hun fået foretaget hendes HC-test. Hun gik fri. Og hvor er det fantastisk. [Læs mere]

Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet var i TV i aften. Årsagen var DRs dramaserie, Sommer, hvor lægen Christian Sommer fik konstateret Alzheimers. Jeg synes det er fedt at DR foretager optagelser på de rigtige lokationer - om den foregående konsultation også var på klinikken ved jeg dog ikke. Hvorfor er Hukommelsesklinikken så vigtig? Jo, udover at være stedet for Alzheimers, så er den også stedet for Huntington. Stedet hvor Jørgen Nielsen slår sine folder og hvor jeg bl. [Læs mere]

For snart 11 måneder siden blev jeg tilbudt at bidrage til en svensk bog om HC som Anneli Östman har fået tilskud fra NHR til at skrive. Det ville jeg naturligvis gerne, og resultatet forelå forholdsvis hurtigt. I den efterfølgende periode er det blevet oversat til svensk, sammensat med andre bidrag, opsat og udgivet i Sverige. Det er underligt at sidde her med en bog hvortil man selv har bidraget, modtaget tak i forordet og med den ansvarliges håndskrift på første side… og, tænk - den har squ et rigtigt ISBN-nummer? [Læs mere]

Jeg mødte i dag Preben Rudingaard til en debat om aktiv dødshjælp. Debat er måske så meget sagt, men vi fik da hver især opremset vores synspunkter. Vi havde begge en baggrund som gjorde dem mere tungtvejende - han som læge og ambedslæg, og jeg som manden som ved hvor skoen trykker. Resultatet bliver 3 minutter i TV-Avisen på DR1 klokken 21:00 i morgen fredag. Jeg glæder mig nu egentligt lidt til at se det… [Læs mere]

Spørgsmålet omkring børn er specielt problematisk ved HC i kraft af at en genbærer har 50% risiko for at et barn bliver bærer. I det tilfælde at et par overvejer at få et barn, eller kvinden allerede er gravid, rejser sig der straks en lang række ting som der bør tages stilling til. Skal barnet testes? Først og fremmest skal det overvejes om barnet skal testes for HC, det kan i givet fald ske i 10. [Læs mere]

På torsdag støder jeg sammen med Preben fra Venstre i en debat til TV-Avisen om aktiv/passiv dødshjælp. Debatten er kommet i stand efter, at TV-Avisen søgte personer som synes der manglede fokus på nogle emner i valgkampen, og jeg formulerede en mail med indhold i stil med mit læserbrev - og pludselig skulle jeg debatere det. Oprindeligt forsøgte TV-Avisen at få Lars Løkke til at stille op mod mig, men han var åbenbart enten bange eller også var der langt til Herning - nok det sidste - så det blev Preben i stedet. [Læs mere]