HC i hverdagen

Inspireret af det netop overståede ungdomsseminar om HC, har jeg besluttet at skrive nogle blogindlæg om “HC i hverdagen” – eksempler på problemstillinger man kan have i forhold til HC og så mange forslag til løsning som muligt. Senere kan indholdet måske danne grundlag for huntingtonschorea.dk/huntingtons-chorea.dk som jeg er ejer af, hvem ved? Mit håb med dette er, at de kan lette livet for de mange som enten står i situationen eller som kommer til det. [Læs mere]

Kære mor...

… sådan starter et brev jeg netop er beyndt at skrive, hvor lang tid det tager ved jeg ikke.

Det bliver det første forsøg på egentlig to-vejs kommunikation med min mor i mere end 9 år.

Singleliv, afsnit 15

Aftenens afsnit er nok det som “befolkningen” har ventet mest på. Hvordan går det når Brian skal på date? Der er blevet lagt i kakkelovnen til det i mange afsnit inden, og selv frygtede jeg nok at det skulle være et lidt pinligt afsnit. Lidt kommentarer skal det have med på vejen: “I Herning venter Brian på at hans date fra Internettet skal komme.” Det lyder helt som om Internettet er en by? [Læs mere]

Billed-Bladet: Jeg håber på både kæreste og børn

Billed-Bladet bragte i uge 13 en artikel om mig skrevet af Helle Skram De Fries - den har jeg fået lov at bringe en uge forskudt. Så here goes. --Brian er født med en dødelig sygdom Allerede som 24-årig har Brian Nørremark besluttet, at han vil have aktiv dødshjælp. Brian, som medvirker i Kanal 4-programmet “Singleliv”, må leve med, at han en dag vil blive alvorligt syg. Det er en varm sommerdag i juli 2005. [Læs mere]

Mit bidrag til bog om HC

For efterhånden lang tid siden barslede jeg med, at jeg måske snart kunne kalde mig forfatter. Årsagen var, at jeg blev tilbudt at bidrage som med-forfatter til en svensk bog om HC. Dette accepterede jeg naturligvis, og gik så småt i gang med at skrive. Resultatet synes jeg er blevet over al forventning. Det er sendt til Sverige, bliver oversat til svensk og trykkes i en bog i maj, som jeg får et eksemplar af. [Læs mere]

HC-bog: HC – den røde tråd i mit liv

Egentligt har jeg aldrig rigtigt kendt min morfar. Min mor og hendes forældre har haft deres op- og nedture, hvilket gjorde, at jeg først blev præsenteret for min morfar og mormor omkring 4./5. klasse. Jeg kunne da godt se, at Morfar næppe var rask, men jeg tillagde det ingen nævneværdig betydning; han var jo heller ikke helt ung mere. Den 10. maj 1998 er en af de dage, jeg næppe kommer til at forstå. [Læs mere]

Artikel: Dødsdømt eller rask?

BT skrev den 15. februar om Bettina Nielsen, en person de fleste nok har været i kontakt med i Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og hendes første møde med HC. Bettina er testet negativ for HC-genet, men oplevelserne og tankerne op til testen ligger alligevel meget fint i tråd med dem jeg selv gjorde mig - der står: Hvad nu hvis jeg havde arvet genet? Hvad så med Nanna? Og vores venner – vil de flygte over hals og hoved? [Læs mere]

Mig som forfatter?

Undskyld at jeg har så travlt for tiden, men der sker en masse som der kommer nogle indlæg om en dag. Jeg må simpelthen bare skrive dette: Jeg er blevet kontaktet af en svensker, som er igang med at skrive en bog om HC, som gåri trykken til maj. Hun tilbød at jeg kunne skrive et kapitel omkring de overvejelser jeg gjorde omkring at blive testet og tiden efter - det er hun nemlig ikke blevet. [Læs mere]

Reaktioner på min ærlighed

Reaktionerne på artiklen i Herning Folkeblad har været mange. De fleste fra kolleger, nok fordi der er omkring 130 af dem og fordi vi mødes hver dag. Alle er stort set enig om at artiklen er utrolig ærlig, at personen i artiklen og mig er præcis den samme og alle glæder de sig samstemmende over at jeg vil overveje en måde at genoptage kontakten med mor på i 2007. Kollegerne på kontoret bemærkede ligefrem, at de godt lagde mærke til at mandagen efter Rundt om HC var en ganske grå dag. [Læs mere]