#Huntingtons Chorea

Artiklen fra Herning Folkeblad, skrevet af Marianne R. Eskildsen, bragt 13. januar 2006. Kodet til at dø af sygdom 24-årige Brian Nørremark fra Herning har sygdommen Huntingtons Chorea, men han ved ikke, hvornår sygdommen bryder ud. Han ved bare, at han skal dø af den. På Mors Dag søndag 10. maj 1998 forsøgte Brian Nørremarks mor at begå selvmord. Nogle år forinden var hun blevet testet positiv for sygdommen Huntingtons Chorea, som er en sjælden hjernesygdom, der medfører både fysiske og psykiske symptomer, blandt andet de såkaldte tics - ufrivillige kastende bevægelser. [Læs mere]

Jeg har netop modtaget udkastet til artiklen, og jeg må sige - jeg er imponeret; den er velskrevet, nærværende, 100% mig og rørende. Hvornår den bliver trykt ved jeg ikke helt, jeg starter med at indsende de få kommentarer jeg har, og så tager vi den derfra. Om jeg må bringe den på bloggen, eventuelt efter noget tid, ved jeg dog heller ikke. Det slog mig, at mens jeg læste artiklen første gang havde jeg våde øjne - men jeg lagde mærke til at mange af mine kolleger havde det samme da de læste den. [Læs mere]

I formiddags blev jeg interviewet i to timer til Herning Folkeblad, primært om min HC-historie - der blev også taget nogle billeder. Mit gæt er, at resultatet bliver rigtig, rigtig godt, og jeg er sikker på at der kommer detajler frem som vil overraske nogen. Så har jeg hvert fald ikke sagt for meget. Interviewet munder ud i en artikel, hvor meget eller lidt ved jeg ikke - men de talte om noget større i lørdagsavisen, og det kunne være lidt godt. [Læs mere]

I torsdags havde et, for mig ukendt, telefonnummer forsøgt at få fat i mig mens jeg var på arbejde - der var ingen besked på telefonsvareren, så jeg ringede troligt tilbage. Det viste sig at være en journalist fra Herning Folkeblad, som har læst min blog og gerne vil lave et interview. Vinklen skulle vist være noget med HC, men uanset hvad, så er jeg da klar; der er jo intet at tabe ved det. [Læs mere]

Tirsdag er første dag med tv-kameraet til dokumentarserien - det bliver en sjov oplevelse. Den første optagelsesdag skal gerne vise: ‘Brian er glad for sit arbejde’ ‘Brian kan godt lide Netto’ (Jep, vi har fået tilladelse til at se forbi min Netto) ‘Brian laver ofte ikke varm mad, da han får på arbejde, og der er ingen at lave mad med’ ‘Brian har en profil på Dating.dk’ ‘Brian har en blog, som han skriver diverse ting på’ Næste optagelsesdag er på onsdag, hvor jeg godt nok skal på arbejde, men så optager holdet nogle stemningsbilleder fra Herning imens. [Læs mere]

Det kan være svært at sætte ord på hvad jeg går igennem for tiden - eller hvad jeg skal igennem på langt sigt. Jeg er blevet færdig med at læse I dødens nærhed af Marie de Hennezel, som jeg har lånt på biblioteketjeg har lånt på biblioteket, og i den forbindelse var der et citat, som jeg har omskrevet lidt så det perfekt beskriver hvad jeg tænker: Jeg er ikke bange for at dø. [Læs mere]

Mette manglede en til at give hende spørgsmål til et interview meme, det var jeg frisk på, og jeg kastede mig over at læse hendes blog fra ende til anden. Samtidigt kastede hun sig over mig, og resultatet er nu 5 spørgsmål, som jeg gerne besvarer. Mange tak for spørgsmålene til Mette, lad os starte fra en ende af: Din blog starter i 2002 og handler i den første periode stort set kun om retsagen i forbindelse med Heste-Nettet. [Læs mere]

I morgen venter mig en stor udfordring - jeg skal for første gang i mit voksne liv låne en bog på biblioteket. Ikke alene én bog, men faktisk to. Først og fremmest skal jeg finde biblioteket, men det har jeg en nogenlunde idé om hvor ligger. Dernæst skal jeg finde de to bøger - ikke bare to tilfældige bøger, for så havde det været let nok - det tror jeg at jeg skal have hjælp til. [Læs mere]

Weekenden blev tilbragt til Rundt om HC på Kobæk Strand Konferencecenter - jeg havde Mette med, og Helle deltog også. Som LHC skriver så var det utrolig livsbekræftende, men også hårdt på grund af det alvorlige emnet, som var årsagen til at vi var der. Det har taget ret hårdt på mig at være afsted, men jeg er ikke i tvivl om at det er den eneste rigtige fremgangsmåde - men det må siges at være en barsk omgang. [Læs mere]

Om under 14 dage står den på “Rundt om HC”, det glæder jeg mig meget til. Ikke at man skal sidde og sørge over, at man nu har det her HC og det er så frygteligt slemt for en. Mere det at man får mulighed for at tale med andre, om hvordan de taklede bestemte situationer. Det jeg specielt får meget ud af er, når deltagerne bliver grupperet efter deres tilhørsforhold til HC - positivt testede, forældre til positivt testede, etc. [Læs mere]