Familie, venner og kollegers reaktion på HC

Publiseret den 1. October 2006

Jeg er blevet spurgt, om jeg vil holde et oplæg på Rundt on HC i november. Emnet skulle i givet fald være “Hvordan familie, venner og kolleger reagerer når HC konstateres”. Om jeg siger ja, ved jeg ikke helt endnu, men en sådan opfordring fortjener, at man tænker over det. Mine tanker går mest i retningen af “jamen, hvad kan lille jeg bidrage med?”, og mht. familiedelen om det nu er passende. [Læs mere]
#Huntingtons Chorea 

Det var den "sommerferie"

Publiseret den 27. September 2006

Det, at holde sommerferie, har ikke rigtigt gjort sit indtog i Casa Brian i den lille lejlighed i Fynsgade. Men der var nu lidt sommer over det, da jeg tirsdag eftermiddag traskede rundt i København på en feriedag fra arbejde. Den grundlæggende årsag var det årlige serviceeftersyn på Rigshospitalet - Hukommelsesklinikken, blot for at få at vide jeg var ung og uden syntomer. Måske lidt spild af tid, men jeg fik da opklaret et par ting og en god snak med Jørgen Nielsen. [Læs mere]
#Huntingtons Chorea  #Liv og død 

Hvorfor har jeg HC?

Publiseret den 26. September 2006

Ja, hvorfor har jeg HC? Er det Guds vilje? Simpel statistik? Jeg hælder til sidstnævnte. Tidligere har jeg brugt forklaringen om “hvis man har en million terninger…” - nu har jeg det rigtige svar: Jeg har 43 CAG-enheder. Om CAG-enheder skriver LHC: Hos personer, der ikke har ændringer af genet, som vil medføre HC finder man, at antallet af /CAG/ kan variere fra ca. 8 til ca. 34. Er antallet 39 eller større, vil det give anledning til HC før eller senere. [Læs mere]
#Huntingtons Chorea 

Lad mig leve, men lad mig dø

Publiseret den 10. July 2006

Jeg har nogle uger arbejdet lidt til og fra et læserbrev. Nu forsøger jeg at sende det til en avis, men det hører naturligvis også til her: Lad mig leve, men lad mig dø Én ting er sikkert i livet, nemlig at det en dag er forbi. Den sidste dag kan komme pludseligt som et lyn fra en klar himmel, eller snigende over årene, stille og ubemærket. Der er næppe noget menneske som ønsker andet end en død med værdighed, uden smerter og i rette tid. [Læs mere]
#Huntingtons Chorea 

Henvist til Rigshospitalet

Publiseret den 25. February 2005

Så fik jeg endelig min henvisning til Rigshospitalet. Da jeg først læste brevet tænkte jeg - “nå, det er jo snart” - til jeg lige læste hvilken måned der er tale om. Datoen er den 11-04-2005, klokken 13:00, men okay - den tid kan da også hurtigt gå. Jeg er oprindeligt henvist til Medicinsk Genetik på Panum Instituttet, men der er tilsyneladende lang ventetid, så lægen har fået mig over på Hukommelsesklinikken, hvor han også arbejder, så går det hurtigere. [Læs mere]
#Huntingtons Chorea 

Henvisning til Rigshospitalet

Publiseret den 3. February 2005

Jeg stod en del tidligere op end normalt idag, jeg skulle være sikker på at få fat i min egen læge. Igår talte jeg med lederen af Afdeling for Medicinsk Genetik for lige at høre omkring proceduren.

Resultatet blev at min henvisning blev afsendt idag, og så modtager jeg en tid så snart der er plads.

#Huntingtons Chorea 

Radikale ændringer af mit liv

Publiseret den 2. February 2005

Jeg har oprettet en ny kategori i min blog - Huntingtons Chorea - det har jeg gjort fordi der indenfor den nærmest fremtid måske sker radikale ændringer af mit liv. For to dage siden blev min søster 18 - i den forbindelse er hun gammel nok til at kunne testes for Huntingtons Chorea, og derfor valgte min mor at fortælle os at vi måske er genetisk disponeret for Huntingtons Chorea. Sagen er den at såvel min morfar som min mor har haft sygdommen. [Læs mere]
#Huntingtons Chorea